Hallo Carmen,
habe mir mal deine gesamten Beiträge hier und bei Rehakids durchgelesen, du scheinst aber auch Pech zu haben....
Bei wem bist du denn in Betreuung in der Charite SPZ
Also ich kann seitdem ich dort in Betreuung war nur positives berichten
in jederlei Hinsicht auch mit der Unterstützung ,Verordnung und allem drumherum (Sozialberaterin).
Schönen Abend Kathi
Hallo Carmen,
viele Fragen beschäftigen Dich rund um die Gesunheit und Entwicklung von Noah. Das läßt sich an den unzähligen
Beiträgen im Forum von KiDS-22q11 e.V. erkennen.
Leider gibt es auf die meisten Fragen keine ultimative Antwort, damit werden wir Eltern besonderer Kinder leben lernen. Aber es gibt eine Gemeinschaft in der mit gemeinsamen Anstrengungen Informationen und Erkenntnisse gesammelt, kompetent ausgewertet und dann für die Behandlung Empfehlungen oder Richtlinien erarbeitet werden. Dies hat sich auch KiDS-22q11 e.V. zur Aufgabe gemacht.
Im Dickicht des Internets lassen sich einige Informationen finden, die allerdings nicht immer wirklich hilfreich oder
auch zu allgemein oder von einem nicht anzuwendenen Ansatz geprägt sind.
Hast Du schon einmal die Syndrombeschreibung von KiDS-22q11 e.V. gelesen. Hier findest Du z.B. für von Dir
angesprochene Themenbereiche Informationen, in wie weit diese Diagnosen auf das Deletionssyndrom 22q11 zurückzuführen sind.
Es ist so, dass unsere Kinder zumeist eine größere Zahl an Symtomen bzw. Erkrankungen haben, die in direktem oder indirektem Zusammenhang mit dem Deletionssynrom 22q11 stehen. Z.B. auch Epelepsie wird immer wieder in der Medizin genannt. Viele "Baustellen" also, die einen immer wieder unruhig werden lassen, aber es hat keinen Sinn zu versuchen alle Fragen auf einmal zu lösen.
Wie wichtig ist für Noahs Entwicklung der kommenden ein bis eineinhalb Jahre die Frage welche Schule er einmal besuchen wird. Ich glaube, überhaupt nicht! Sicher ist auch die Geschichte der eigenen Familie, Verwandschaft ein Thema das Eltern eines betroffenen Kindes immer wieder beschäftigt. Wenn man manche Beschreibungen des Deletionssyndroms 22q11 liest, liegt die Frage nahe, was soll noch alles auf uns zukommen. Aber es gibt viele in der Liteartur beschriebene Symptome, die nicht auf jedes betroffene Kind zutreffen. Und so manches was als syndrombedingt erscheint, ist bei vielen anderen - gesunden- Kindern auch so.
Sich auf die im hier und jetzt maßgeblichen Dinge zu konzentrieren, das ist es was uns engagierten Eltern eines Kindes mit Deletionssyndrom 22q11 zu wirklichen Kämpfern um das Glück und wohlergehen unserer Kinder macht.
Wir lernen alle, auch im gegenseitigen positiven Dialog, die Tatsachen des Lebens zu akzeptieren, mit ihnen umzugehen und unseren eigenen "neuen" Weg zu finden. Immer wieder erlebe ich, dass Familien auf den Veranstaltungen von KiDS-22q11 e.V. nicht nur Energie für die vielen Hürden des Lebens tanken, sondern auch im Gespräch mit anderen betroffenen Eltern viel für sich mitnehmen. Dies würde ich mir auch für Deine Familie außerordentlich wünschen - warst Du schon mal dort?
Herzliche Grüsse
Stephan Schmid
Hallo Carmen,
ich muss da Stephan recht geben, was nutzt es, wenn man sich überall so schlau macht?
Ich hab jetzt mit so vielen Genetikern in ganz Deutschland Kontakt, weil Elias ja zur Zeit ein Einzelfall ist, mit seinen ganzen Auswirkungen bei diesen Syndrom, klar das die sich sehr dafür interessieren.
Aber ich forsche nicht so sehr danach, klar freue ich mich auszutauschen, aber letzt endlich sind die Auswirkungen bei jeden doch ein wenig anders.
Mein Sohn hat zwar alle Organe fehlgebildet, die man haben kann, aber dafür ist er geistig ziemlich gut, und Voraussagungen von Ärzten dürfte er eigentlich gar nichts können, allein schon, weil er bestimmt schon 20 mal ins Leben zurückgeholt wurde.
Ich geb da nichts drauf, was Ärzte sagen oder irgendwelche Bücher, erstens machen die Kinder es eh anders und zweitens würde ich nur Depressionen bekommen.
Liebe Grüsse
Doreen
Hallo Carmen,
ich glaube jetzt bist du leicht verägert, kann das sein?
Das war aber weder meine Absicht noch solltest du eine Liste wie als Art Rechtfertigung aufstellen.
Mal meine ganz persönliche Meinung und Erfahrung
Wie du mitbekommen hast, wurde bei Julia der Genfehler erst sehr spät diagnostiziert.
S C H A D E und G U T
Schade, weil bestimmte Therapien (Sprache, Körperspannung) ihr sicherlich geholfen hätten und wir leider immer die einzelnen Fachärzte kontaktieren mussten
Gut, weil wir vieles "normaler" gesehen haben und nicht permanent auf der Suche waren was noch kommt oder ob es das oder jenes sein kann deren Ursache der Genfehler war.
Als wir dann letztendlich den Befund hatten war ich auch wochenlang im Internet und saugte alle Informationen auf, die ich bekommen konnte, was werden wird u.s.w.
Liebe Doreen, aber letzendlich habe ich gemerkt, das diese Suche irgendwie zu meiner Befriedigung diente.
Julia blieb dieselbe die sie auch vor dem Befund war.
Irgendwann reduzierte ich alles auf das Notwendige und vor allem Schritt für Schritt.
Was ist morgen wichtig !!!! und zwar für unsere Kinder.
Alles Lieb und für Fragen gerne offen.
Kathlen
Liebe Katrin,
für mich war es ja auch gut, was kann oder könnte alles passieren. Als ich das das erste Mal gelesen habe, bekam ich einen richtigen Schock.
Ich muss sagen, ich habe mit Ärzte gemeinsam geschaut im Internet, und die sagten dann zu mir, es kann passieren, muss aber nicht und es gibts so viele unterschiedliche Fälle, z.Bsp. einige sind schon sehr zeitig gestorben, andere werden steinalt.
Aber jeder kennt sein Kind am besten und macht das Beste daraus. Für mich macht das kein Unterschied, ob er jetzt das Syndrom hat oder nicht.
Ich wollte nur damit sagen, das man sich sehr fertig damit machen kann, wenn man alles darüber lesen tut oder jedes Anzeichen was ein Kind hat, nachforschen tut, man sieht dann vielleicht irgendwann Dinge, die vielleicht gar nicht vorhanden sind.
Liebe Grüsse
Doreen