Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein

Erfahrungen austauschen

Erfahrungen austauschen

Unsere Tochter Anna(5.Monate alt)lag die ersten 3 Monate im Krankenhaus. Sie hat einen schlimmen Herzfehler und wurde auch schon einmal operiert. Zwei weitere OP`s liegen noch vor ihr.
Wir würden uns freuen, wenn uns andere Eltern ihre Erfahrungen mit uns teilen. Gerade was die Entwiklung von Kindern mit DiGeorge-Syndrom angeht und was wir als Eltern tun können um unserer Tochter zu helfen.

Re: Erfahrungen austauschen

Liebe Familie Christ,
zuerst hoffe ich, dass es Anna im Moment gut geht. Zu Ihrer Frage, wie sich Kinder mit DiGeorge-Syndrom entwickeln, kann man keine allgemeine Aussage machen. Jedes Kind ist für sich individuell und bedarf auch immer einer speziell abgestimmten Förderung.
Zuerst würde ich Ihnen gerne einiges Informationsmaterial zusenden, damit Sie sich einen Überblick über die verschiedenen Fördermöglichkeiten machen können. Selbstverständlich stehen wir Ihnen auch gerne persönlich zur Verfügung. Rufen Sie einfach einen unter der Rubrik Kontakt aufgeführten Ansprechpartner an. Grüsse Stephan Schmid

Re: Erfahrungen austauschen

Hallo ich bin die Karin und meine Tochter Linda ist ebenfalls ein 22q11Kind und 18 Monate alt!
Wir suchen schon sehr lange nach anderen Eltern mit 22q11 Kindern um uns austauschen zu können.Ich würde mich auf eine E-mail freuen!!

Re: Erfahrungen austauschen

Hallo
wir sind auch auf der suche.
unsere tocher iris hat das syndrom auch sie ist 6 monate alt. sie wurde mit 10 tag nach der geburt ihre op. in kiel sie muss auch noch das 2 mal ein op. haben.
wir möchten woll wissen wass sie für merkmal sie hat.

M.f.g. sonja kühling

Re: Erfahrungen austauschen

Bitte schicken sie mir auch info Material über das Di George Syndrom zu. Mein Kind hat dieses wahrscheinlich.
Danke
Sybille Wunderlich
Im goldenen Ring 34
63755 Alzenau