Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein

Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Hallo ihr Lieben,
hab auf anraten von euch heute in Frankfurt angerufen und in der Uniklinik einen Termin gemacht, am 4. März! Bin sehr aufgeregt deswegen, aber es spricht leider alles dafür, wenn ich eure Erfahrungen lese! Der Louis hat als Baby auch immer im hohen Bogen aus der Nase gespuckt und er blabbert näselnd.Muss eine verdeckte Gaumenspalte immer operiert werden?Und wie ist das bei euren Kindern die daran operiert worden sind, lernen die Kinder ganz gut sprechen?

Vielen Dank noch mal für den Tip Frankfurt!!!Danke!!!

Lg Katha

Re: Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Hallo Katha,

eine Gaumenspalte ist eine schwerwiegende Funktionsstörung und sollte immer behoben werden, egal ob sie von Schleimhaut bedeckt ist (wie bei einer submukösen, also verdeckten Spalte) oder nicht. Nicht nur wegen des Näselns und der negativen Auswirkungen auf die Mittelohrbelüftung, sondern auch, weil sie alle normalen Funktionen im Mundraum negativ beeinflusst - z.B. das Schlucken - und so auch zu Zahnfehlstellungen führen kann.
Mein Sohn hatte seine Gaumenplastik mit 14 Monaten. Sein Sprechbeginn war verzögert (allerdings eher wegen der vielen Paukenergüsse aufgrund der Spalte), aber inzwischen ist er fast 4 und hat super aufgeholt. Er näselt überhaupt nicht. Einzelne Phoneme machen ihm Probleme, vor allem Sibilanten (/s/, /sch/ - wobei das eher an seiner Lippenbeweglichkeit liegt, er hatte auch eine Lippenspalte) und alle Zungenspitzenlaute, da die Zunge oft noch nicht so genau weiss, wo sie hin soll, das ist normal bei Gaumenspaltkindern. Wir sind seit einem Jahr in logopädischer Behandlung, das bringt ihn auch wirklich weiter. Also nur Mut, das wird schon!

Re: Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Hallo KIRSTEN;
Erstmal danke für die Antwort,ist das eine schwere op?Sieht man diese Plastik im Mund?Und wie lange braucht ein Kind um sich davon zu erholen,so wegen Essen und so?

Lg Katha

Re: Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Hallo alle zusammen,
bei meinem Sohn wurde auch vor 2 Wochen submucöse Gaumenspalte diagnistiziert,aber nicht darum das es ein Arzt irgendwann mal gemerkt hat dass es beim Gabriel was nicht stimmt,obwohl wir das x-mal angesprochen haben.Seit der Geburt erbricht er aus der Nase, bis jetzt(er wird im März 2 Jahre).Und lautiert nasal,spechen kann er noch nicht.
wir haben einen Termin in Frankfurt bekommen am 19 Februar, ich habe auch viele Fragen diesbezüglich.Nach dem Termin kann ich vieleicht mehr berichten.

LG Tanja

Re: Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Hallo Tanja,
hab es auch so oft gesagt mit dem erbrechen durch die Nase, hat leider keinen interessiert:-(!Wär schön,wenn du nach dem Termin mal berichtest
was die gesagt haben.

Lg Katha

Re: Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Zitat: Katha Lehmann
Hallo KIRSTEN;
Erstmal danke für die Antwort,ist das eine schwere op?Sieht man diese Plastik im Mund?Und wie lange braucht ein Kind um sich davon zu erholen,so wegen Essen und so?

Lg KathaHallo Katha,

tja, was heisst "schwere" OP? Ich denke, für einen guten MKG-Chirurgen ist sie Routine. Die Gaumenspalte wird weichteilig in allen Gewebsschichten verschlossen: Teile der Gaumenschleimhaut werden mobilisiert (also abgelöst). Der Gaumensegelmuskel wird vereinigt - das ist eine filigrane Arbeit, denn er besteht aus einzelnen Muskelfasern, die nicht nur gespalten sind, sondern jeweils auf beiden Seiten der Spalte auch noch "falsch" ansetzen. Der Chirurg muss also die Muskelfasern "sortieren" udn zuordnen und dann zusammennähen. Zum Schluss wird das ganze wieder von Schleimhautlappen bedeckt und möglichst spannungsfrei vernäht.
Sehen kann man das natürlich, wenn das Kind den Mund weit genug aufsperrt ;-) aber im Alltag fällt das natürlich überhaupt nicht auf, außer beim Zahnarztbesuch...

Sowohl mein Sohn als auch die anderen Spaltkinder, die ich so kenne, haben sich schnell von dem Eingriff erholt, nach zwei, drei Tagen war er schon wieder richtig fit. Ein bis zwei Wochen kann die Nahrungsaufnahme je nach Kind aber schon etwas unangenehm sein - muss ja alles erstmal verheilen, die frischen Nähte jucken usw. Danach geht's aber schnell bergauf. Ihr packt das schon!

Vielel Grüße von
Kirsten

Re: Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Hallo,
wir waren am 19.02.2008 in Frankfurt zur Vorstellung beim Prof.Sader,
erhat Gabriel noch mal untersucht und bestätigt das er eine Gaumenspalte hat, Termin für OP bleibt am 5.März aber jetzt in Frankfurt.
Ich befürchte aber dass wir diesen Termin verlegen müssen,da Gabriel wieder Bronchitis hat,und es dauert bei ihm leider sehr lange bis er gesund wird(jetzt sind es schon 3 Wochen,das er krank ist)...

LG Tanja

Re: Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Hallo ihr Lieben,
den Termin in Frankfurt mussten wir leider verlegen und jetzt haben wir morgen Mittag den Termin, ob Louis nun eine verdeckte Spalte hat oder nicht, bin sehr aufgeregt und angespannt. Obwohl ich eigentlich weiß, dass er eine hat :-(! Hatten uns eigendlich vorgenommen dieses Jahr mal nicht in die Klinik zu müssen, aber nun ja, kann man nicht ändern! Der arme kleine Kerl, was die kleinen Mäuse so über sich ergehen lassen müssen! Wenn wir wieder da sind werde ich berichten, wie es war, die Hoffnung ist noch da, das er davon verschont bleibt!

Bis dann! LG Katha

Re: Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Hallo,
Gabriel wurde auch noch nicht operiert,weil er immer noch krank ist, aber wir haben schon neuen Termin für die OP es ist 16.04.2008.
Ich hoffe er wird bis dahin gesund.

LG Tanja

Re: Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Hallo ich bins noch mal...

Katha wir wünschen euch alles alles Gute, und hoffentlich hat der Kleine keine Gaumenspalte....

Re: Frankfurt wegen Diagnose von der Gaumenspalte

Hallo,
wir wünschen euch auch alles gute.

L.G
Marion


Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen