Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein

Hallo erstmal

Hallo erstmal

Hallo liebe Mitglieder des Vereins KIDS,

ich bin im Krankenhaus auf eure Seite aufmerksam geworden da eine Schwester mir die Seite gedruckt hat.
Meine Tochte Sena kam am 1.02.2007 mit einem komplexen Herzfehler ( unterbrochener Aortenbogen Typ B ) zur Welt. Die Operation verlief gut und meiner Tochter gehts im Moment sehr gut. Man hat ihr die Sonde nach zwei Wochen abgenommen und sie trinkt jetzt selbstständig, obwohl ich ihr ein wenig nachhelfe in dem ich die backen zusammen halt damit von den seiten des mundes nicht soviel luft reinkommt und sie sich nicht soviel anstrengen muss.
Bei meiner Tochter ist es zufällig erschien, weil meine Tochter nicht nach solch einem Kind aussieht.
Einer Schwester ist nur ihr Kinn aufgefallen, obwohl das auch nicht unbedingt sehr auffällig ist.
Wir waren sehr geschockt über diese nachricht da ich in meiner umgebung nie sowas gehört habe.
Was ich aber gelesen hab:
Mehr als 30% der Kinder haben eine normale Entwicklung und ich hoffe das unsere Tochter dazu gehört.
Bisher habe ich bei vielen gelesen das die Kinder mit der Sprache zurück geblieben sind.
HAben unter euch auch Kinder den es gut geht, in dem sinne dieses syndrom nicht auffällig ist.
Ich habe sehr angst um meine tochter wie sie sich macht..

VIELEN dANK FÜR EURE ANTWORTEN