Hallo zusammen, Marvin hatte am Mittwoch seine U7. Er ist 80,5cm groß & wiegt knappe 11kg. Der Kia hat gesagt: man darf auch nicht vergessen, dass Marvin aufgrund seines Di-George-Syndrom Einschränkungen hat. Der Kia ist mit Marvins Entwicklung zu frieden gewesen. Marvin hat einige Rückstände aufgewiesen bei der U7. Z.B Marvin fällt beim laufen oft hin & er läuft schon 6 Monate. Oder er schläft seit einigen Monaten Nachts nicht mehr durch, z.B nur 4 Std am Stück. Schläft Nachts sehr unruhig. Aber der Kia hat auch gesagt, dass die Rückstände auf sein Syndrom zurück zu führen sind. Wir sind froh, dass wir so eine guten Kia gefunden haben & fühlen uns bei ihm in sicherer Behandlung. Mich persönlich stören die Entwicklungsrückstände nicht. Wir sind froh, dass es Marvin soweit ganz gut geht & das er läuft usw.
L.G Marion
Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1, Di-George-Syndrom, Leistenhernien & Narbelbruch, Gewebeschwäche, Zehenanomalie, gespaltenes Gaumenzäpfchen
Re: U7/ Marvin
Hallo!
Wir hatten die U7 letztes Jahr im Sommer. Ben wog 9550 g und war 80 cm groß. Er konnte zu diesem Zeitpunkt auch erst knapp ein halbes Jahr laufen. Wir sind froh das er weiterhin super Fortschritte macht. Er geht einmal in der Woche zur Frühförderung und die macht ihm richtig Spaß.
Man freut sich halt über jede Kleinigkeit.
Liebe Grüße
Sabine
Mikrodeletion 22q11 Fallot´sche Tetralogie Nierenagenesie rechts Megaureter und Nierenbeckenektasie links
Re: U7/ Marvin
Hallo! Gabriel hatte auch im März U7, er kann noch nicht laufen und frei stehen kann er auch nicht, aber das kommt noch....geistig ist Gabriel normal entwickelt laut Kia. und das freut uns sehr!!
Tanja
Re: U7/ Marvin
Bins noch mal, bei derU7 wog Gabriel 12,5 Kg( trotz Zöliakie!) und 83 cm groß.
LG Tanja
Re: U7/ Marvin
Hallo ihr lieben, Ich freue mich auch immer über jeden kleinen Frotschritt den Marvin macht. Was mir aufgefallen ist, dass Marvin vereinzelt ein paar Wörter spricht so wie Mama, Papa, Oma & Opa. Alles andere zeigt er mit den Fingern. Vielleicht liegt es daran, dass er sehr häufig im linken Ohr Trompetenergüsse hatte & Mittelohrentzündung. Am 05.02 wurden ihn Paukenröhrchen in beide Ohren eingesetzt bekommen. Man merkt, dass er viel mehr mitbekommt von seiner Umwelt, auch Geräusche & viel aufmerksamer ist, total toll. Ist wie als wäre Marvin ausgetauscht worden.
L.G Marion
Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1, Di-George-Syndrom, Leistenhernien & Narbelbruch, Gewebeschwäche, Zehenanomalie, gespaltenes Gaumenzäpfchen
Re: U7/ Marvin
Hallo Marion, ich kann mich noch ganz gut an den Moment erinnern als unser HNO Arzt zu mir gesagt hat das Gabriel taub ist! In ersten Moment war ich schokiert, dann folgten unzählige untersuchungen in der Uni Klinik Freiburg, aber es hat sich nicht bestätigt das er taub ist!! Er hat zwar auf Geräusche und rufe nicht reagiert aber er hat es gehört... Ich freu mich sehr mit Euch zusammen!!