Hallo Gabriela trotz Herzfehler, Entwiklungsverzögerung, Skoliose, Immunschwäche , diversen Infektionen und vielen weiteren Krankheitsbildern welche für Kinder mit Deletions Syndrom 22q11 zutreffen (hab ich alles danach in diesem Forum auch vorgefunden) dauerte es bei unserer Tochter über neun Jahre bis wir die Diagnose hatten. Aber wie du bin ich auch der Meinung, dass wir sehr viel aus unserem Bauchgefühl heraus richtig entscheiden! Du meinst eine Diagnose verändere nichts? Für mich hat es schon einiges verändert, denn ich hinterfrage jetzt eher als das ich aus dem Bauch entscheide da es doch einiges gibt was zum Syndrom gehört wovon ich vorher nichts wusste. Liebe Grüsse und viel Kraft wünscht euch Doris
Re: hallo ich bin die neue :-)
hallo doris, das ist für mich sehr interessant zu wissen, danke! wenn es auch anderen kindern so ergehen kann, dann stosse ich vielleicht nicht auf taube ohren bei den ärzten im humangenetischen zentrum. mir fallen viele sachen bei laurin nicht mehr auf, weil ich mich schon daran gewöhnt habe, deswegen sind aber die sachen trotzdem da, wenn ich sie mit abstand betrachte. wir werden sehen, ich bin gerade dabei alles in die wege zu leiten für die untersuchung. dass eine diagnose nichts ändert, meinte ich nicht so, dass es sich bei dir nichts ändert! wir haben usn hier missverstanden. es ändert sich nichts an der tatsache, dass man einen genetischen fehler nicht beheben kann. die symptome behandeln, das tut man vielleicht auch vorher, ohne vom gendefekt zu wissen. wenn ich weiss, dass mein sohn einen genetischen fehler hat, kann ich ihn nicht darauf behandeln. so meinte ich das. wissen was sache ist, das möchte ich schon. sicher entscheidet man anders mit dem hintergrund, dass das kind etwas hat, wovon man vorher nichts wüsste. wie geht deine tochter damit um? sie war schon alt genug, um zu realisieren was sie für eine diagnose bekommen hat? liebe grüsse,gabriela
gabriela mit laurin, januar2002 (submuköse gaumenspalte, schallleitungschwerhörigkeit) und flavia, sept 1988
Re: hallo ich bin die neue :-)
Liebe Gabriela ja das mit dem nichts verändern war in unserem Fall wirklich ein Missverstäntnis! Ihre Diagnose 22q11 intressiert Samira im Moment nicht, denn sie kennt ja nichts andres als viele Arztbesuche, Untersuchungen, diverse Krankheiten usw... Im Moment sind ihre Interessen, die wilden Kerle, Musik hören, lesen, zeichnen und basteln! Ich selber werde es wie alles andere handhaben, dass ich ihr sobald sie aus eigenem Intresse Fragen stellt ihr diese auch beantworte! Zur Zeit gibts für sie nur etwas wichtiges und dass sind die nächsten zwei Tage im Europa-Park Rust. Liebe Grüsse Doris