Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Entwicklung und Sozialpädiatrie

Annalena, ein Sternenkind

Annalena, ein Sternenkind

Zitat: Annalena08
Ich fand keine bessere Rubrik als diese. Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll, aber ich will Mut machen und Euch sagen kämpft für eure Kinder egal wie.

Kurz zu meiner geschichte. Am 10.08. kam unsere Annalena auf die Welt. Wir waren überglücklich. Bei der U1 Untersuchung stellten sie die Diagnose schwerer Herzfehler. Sofort kamen wir auf eine ITS in Dresden. Stationäre Aufnahme. Weitere Untersuchung, auch auf einen gendefekt. Bei ihr wurde auch Di Georges Syndrom festgestellt, totaler Schock. Das größerere Problem war ihr Herzfehler. Sie hat einen Kreislauf statt zwei und hatte eine permanente Sauerstoffuntersversorgung. Zudem fehlte ihr die Aortenklappe. Sie hatte nur eine Truncusklappe. Wir mussten in der zweiten Woche mit Op Aussicht nach Leipzig. Die erste OP 7h. Dort versuchte man die zwei Kreisläufe zu trennen. Mit Erfolg. Auch die Klappe rekonstruierte man. Zwei Tage ging es ihr gut, dann verschlechterten sich die Werte, drastisch. Nach einer neuen Woche, mit lauter schrecklichen Nachrichten, die zweite Op war nötig. 12 lange Stunden versuchten Ärzte die insuffiziente Klappe zu rekonstruieren. selbst die kleinste mechnische Klappe passte nicht. Die Ärzte haben noch nie eine so schlechte Ausgangslage gehabt. Annalena überlebte diesen Eingriff erstmal nur an der Herz Lungen Maschine. Am nächsten Tag verschlechterte ihr Zustand sich minutenweise. Wir wussten es gab kein zurück mehr. Sie entschied sich für ihren Weg. Es ist ein totaler Schock, aber wir wissen, dass wir alles getan haben. 3 lange Wochen. Wir konnten keine Bindung aufbauen- die zeit war zu kurz. Es ist besser so für sie, für uns.
Deshalb vergesst alle äußerlichkeiten- ich denke man kann damit leben, versucht euren kindern ein lebenswertes leben zu geben. Wir hätten es gerne getan- egal mit welchen Einschränkungen.

Es ist alles machbar- habt Mut- uns bleiben leider nur die Erinnerungen an 3 unendlich lange Wochen des Wartens.

Ich freue mich über Kontakt

Susanne (29, Dresden)

Liebe Susanne,

Was soll ich sagen, das ist ein so trauriges Schicksal. Es tut mir so leid für dich/euch

Du hast gesagt, Du konntest keine Bindung aufbauen zu Annalena...ich glaube mit der Zeit wirst Du erkennen, dass das nicht stimmt. Ich glaube (mir ging das so), dass man bereits mit dem Kind im Bauch eine Bindung eingeht. Man singt für das ungeborene Kind, man plant, man liebt und natürlich bindet man sich auch...

Was Du jetzt fühlst ist vermutlich ein Gemisch aus unendlicher Trauer und dem Gefühl einfach im falschen Film zu sein. All eure Erlebnisse auf Intensiv, das Bangen um Annalena, sie nicht halten zu können, die vielen Schläuche....sich ausgeliefert zu fühlen, weil man als Eltern nicht helfen konnte und der Schock. Das alles ist einfach zuviel! Ich denke da könne viele hier mit Dir mitfühlen.

Ein Kind aber zudem zu verlieren ist etwas noch viel schrecklicheres, was mir trotzdem Eltern, die diesen Schmerz mit Dir teilen können. Ich habe eine Freundin, die ihr Kind verloren hat und die viel Zeit gebraucht hat, sich mit ihrer Trauer in diese Welt wiedereinzufinden und auch die "andere" Art der Trauer ihres Partners (des Vaters) zu akzeptieren. Ich wünsche Dir und Deinem Partner viel Kraft und Stärke , Annalena einen Platz in eurem Leben zu geben, mit dem ihr Beide weiterleben könnt.

Alles Liebe

Gudrun (Mama von Ronja,8 und Torben,6 mit DS-22q11 incl. 2 Herz-OPs)

Re: Annalena, ein Sternenkind

Liebe Susanne!
Das traurige Schicksal deiner (eurer) kleinen Familie ging mir sehr nah! Ich werde mir deinen Rat zu Herzen nehmen und versuchen unsere kleinen Lieblinge so zu nehmen wie sie sind auch wenn`s manchmal schwer fällt und man nicht weiß warum das jetzt gerade so ist.
Ich schließe mich Gudruns Worten an: Du hattest eine ganz spezielle Bindung zu deiner süßen Annalena.
Alleine deine Trauer zeigt wie tief sie schon in dieser kurzen Zeit war.

Wir denken an Euch
Lg Sandra


Re: Annalena, ein Sternenkind

Liebe Susanne,
Auch ich bin über euer trauriges Schiksal sprachlos und beim lesen deines Berichtes musste ich einfach nur weinen. Nun möchte ich dir so gerne etwas tröstendes schreiben und weiss genau, da gibt es einfach im Moment nichts tröstendes! Aber ich bin wie Gudrun der Meinung, dass da sehr wohl eine Bindung zwischen dir und Annalena war! Würdest du sonst in deiner Trauer an unsere (dir fremde Kinder) denken und uns Mut machen für unsere Kinder Stark und Mutig zu sein? Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Stärke und Kraft, damit ihr bald wieder dass Licht am Horizont leuchten seht!
Alles Liebe Doris



Re: Annalena, ein Sternenkind

Hallo Susanne,

ich habe dir gerade auf deine Mail geantwortet. Bis zu einem gewissen Punkt sind unsere Kinder den gleichen Weg gegangen. Der Herzfehler meines Sohnes war allerdings nicht so gravierend, so das es bei uns nach der 2. OP am 12. Lebenstag langsam bergauf ging...
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Stärke. Behaltet eure Kleine im Herzen und seid nicht traurig. Ihr habt sie kennen lernen dürfen, wenn auch nur für kurze Zeit und konntet ihre Kraft und Stärke sehen.

Viele Grüße

Saskia


Re: Annalena, ein Sternenkind

Hallo Susanne,
dein Beitrag hat mich sehr berührt. Ich wünsche euch viel Kraft & stärke.

L.G
Marion


Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie