Hallo,
ich mache mir etwas Sorgen um unsere Tochter da sie doch recht zierlich ist. sie ist jetzt 18 Monate alt aber man schätzt sie deutlich jünger.
Ich weiss dass die meisten DG Kinder eher kleiner und zierlicher sind und vor allem die die einen schweren Herzfehler hatten so wie unsere Tochter.
Wisst ihr noch wie schwer, groß und den Kopfumfang eurer Kinder mit 18 Monaten?
Über ein paar antworten wär ich dankbar.
Viele Grüße
Anja
Hallo Anja also kevin hatte einen BMI von 13,5 mit dem alter war ca.75 cm groß und sein kopf war so 44-45 cm. Ganz genau weis ich es nicht mehr hab nur die genauen daten von den U Untersuchungen mit eins und mit zwei. Kevin bewegt sich immer so auf der 3% marke mit der größe Gewicht meist etwas drunter.
Liebe grüße micha
Kevin 23.10.2006; DGS mit LKGS links, VSD, ASD, Immunschwäche, Myofunktionelle Störung, Mentale Retadierung, Entwicklungsverzögert, Microcephalie, Schalleitungsschwerhörigkeit rechts und Absencen.
Ich schaue bei Gelegenheit nach.
Mariella ist jetzt mit 28 Monaten 83cm, 10 kg und KU 45cm. Viel zu klein, aber solange sie kontinuirlich wächst habe ich aufgehört mir Sorgen zu machen.
Die holen sich was sie brauchen. Ganz bestimmt.
VG
Vera
Hallo Anja,
unser Sohn war mit etwa 19 Monaten 76cm groß. Bei den weiteren U-Untersuchungen hat er sich immer ca. 3cm unterhalb der 3% Linie bewegt. Erst mit etwa 4 Jahren hat er es zumindest in die Nähe der 3% Linie geschafft.
Vom Gewicht/Größenrelation und Kopfumfang war er bisher relativ durchschnittlich. Ist halt nur deutlich zu klein als die Normgröße. Macht aber nix. Ist ja munter und wächst kontinuierlich weiter.
Er wird aber als 4jähriger jetzt noch für 2 geschätzt. Ist ja auch kein Wunder, wenn 2jährige die gleiche Größe wie er haben ;-)
Viele Grüße
Carola
Hallo,
also der Louis wird im Mai vier Jahre alt und wiegt 14600g und ist auch in seiner Größe sehr klein, im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern. Sein Kopfumfang ist normal, er wird durch sein Gewicht und seiner größe immer jünger eingeschätzt. Dadurch wird er immer unterschätzt, was ich sehr schade finde. Es ist nämlich ein total pfiffiges Kerlchen!
Viele Grüße Katha
danke für eure antworten. jetzt hab ich wenigstens mal einen anhaltspunkt.
Hallöchen
bei unserem Sohn bewegt sich eigentlich alles nahe der 50 % Linie also jetzt mit 31 Monaten 90 cm und 13 kg
Lediglich der Kopfumfang liegt entgegen der anderen über der Norm (53 cm) und wir kaufen Mützen für 8-Jährige...
Allerdings hat unsere Tochter etwas mehr dieser Symptomatik abbekommen. Sie ist jetzt mit 3 Monaten von der Größe her im Bereich der 50%-Linie (59 cm) aber Gewicht grade so 3% (4,6 kg) , Kopfumfang normal---
Ich kann nur sagen, das sich meine Kinder immer kontinuierlich im Wachstum sind... also alles sehr gleichmäßig,. wenn mann die Wachtumskurven anschaut... sollte es bei euch anders aussehen, würde ich es mal abklären, aber sonst ist das völlig normal...
LG
Hallo Anja,
Es gibt auch Studien zum Thema Wachstum, die mich persönlich in Bezug auf Torbens Wachstum ein wenig haben entspannen lassen (Shprintzen et al. 2008 VCFSyndrome Vol1)
Dort wurde gezeigt, dass es für das DS 22q11 eine syndromtypische Wachstumskurve gibt. Diese beinhalten, dass 22q11-Betroffene nicht zur selben Zeit wachsen und an Gewicht zunehmen wie die Normalbevölkerung. Nur in seltenen Fällen (3%) ist ein Mangel an Wachstumshormon vorhanden. Typisch für das DS 22q11 verläuft das Wachstum schubweise, indem Phasen von wenig Wachstum von Phasen schnellen Wachstums gefolgt werden.
Auch wachsen 22q11-Betroffene immer noch, wenn die Altersgenossen ihre Endgröße schon erreicht haben. Das späte Wachstum passt zu einer konstitutionellen Wachstumsverzögerung. Das Knochenalter ist vermindert und das Wachstum wird in späten Jahren zum Teil aufgeholt.
Während ein Normjunge im Alter zwischen 17-20 Jahren nur noch 2 cm wächst, beträgt der Größenzuwachs bei 22q11-Jungen in der Zeit fast 6 cm. Bei Normmädchen sind das im Alter von 14-20 Jahren ebenfalls 2cm im Vergleich zu 11cm bei 22q11-Mädchen.
22q11- Mädchen sind im Alter von 18 Monaten und 3 Jahren durchschnittlich 5cm kleiner als ihre Altersgenossen. Das steigert sich bis zum Alter von ca14 Jahren auf maximal 12cm Unterschied. Danach holen 22q11-Mädchen jedoch auf, so dass die durchschnittliche Endgröße im Durchschnitt nur 3cm Unterschied aufweist. Aber im echten Leben ist natürlich nicht immer Verlass auf Statistik. Zwei Schwestern oder Brüder werden ja auch nicht gleichgroß, nur weil sie dieselben Eltern haben!
Es gelten bei den Angaben auch keine Unterschiede von Kindern mit Ernährungsproblemen, Sondenernährung oder einer diagnostizierten Gedeihstörung. Nur bei besonders schweren Herzfehlern ist eine Einschränkung gegeben.
Auch für das Gewicht gelten ähnliche Erkenntnisse. Während die Gewichtsentwicklung bei 22q11-Betroffenen im Vergleich zur Größenentwicklung in der Kindheit noch langsamer verläuft als die Wachstumskurve, wird ab rund 10 Jahren das Gewicht aufgeholt. Im Erwachsenenalter ist jeder dritte 22q11-Betroffene sogar übergewichtig (BMI > 30).
Ich hoffe, die Daten sind nicht zu verwirrend und ich konnte auch Euch wie mich damals beruhigen :-)
Liebe Grüße
Gudrun
(Mama von Ronja April 2000 und Torben März 2002 mit DS 22q11)
Gudrun.Fahrenholz@KiDS-22q11de
Also mich hast du beruhigt Gudrun..
Aber ich meine ich mache mir keine gedanken mehr wegen der Größe oder wegem Gewicht.
Ich denke das holt sie sichw enn sie das braucht:-)
Aber toller Beitrag von dir vielen dank
Hallo Anja,
also Linus war mit ca.18 Monaten 78 cm groß, 9 kg schwer, KU war 47,5cm. wir sind mit ihm in der UNI Heidelberg wegen dem Wachstum und, und, und... Jetzt mit 6 Jahren ist er 1,09m groß (eher klein gegen gleichaltrige Kinder) aber er wächst LANGSAM aber SICHER unter der untersten Linie der Wachstumskurve weiter. :)
Kleider und Schuhe passen ewig, was man ja als kleinen Vorteil sehen kann. :)
Liebe Grüße Dorothee
Linus *04.07.2004
22q11
Immundefekt
Kleinwuchs
Entwicklungsverzögerung 1,5 Jahre