Hallo, mein Name ist Dorothee -die Mama von Linus der betroffen ist. Linus ist 6 Jahre alt hat einen Immundefekt, ist sehr klein gegen gleichaltrige Kinder und ist in seiner Entwicklung 1,5 Jahre zurück. Er ging in einen Kindergarten als Integrationskind und besucht seit September die SVE in einer Förderschule. Er hat noch zwei Geschwister. Clara (3) und Theo *25.08.2010. Seit ca. 1 Jahr verändert sich Linus. D.h. er ist Antriebs- Motivationslos, hat Schlafstörungen(unruhiger-hellhöriger Schlaf),ist sozial zurückgezogen(spielt nur mit seiner Schwester,MAMA &Papa, sitz am Spielplatz nur bei mir, )ist sehr ängstlich(spielt nur in seinem Zimmer wenn alle Puppen seiner Schwester aus dem Zimmer geräumt werden), hat Trennungsanst und spielt nur mit Auto´s wobei das eigentlich kein spielen ist sondern immer nur ein hin-und her fahren. Er schaut nur eine bestimmte DVD und von dieser nur eine bestimmte Stelle immer und immer wieder. Das macht mir ziemlich Angst! Ich hoffe mit diesem Problem nicht allein zu sein und freue mich auf eure Antworten. Liebe Grüße Dorothee
Re: Psyche bei 22q11 Kindern
Hallo Dorothee,
alles was Du beschreibst finde ich bei meinem Sohn nicht wieder, aber bei ihm stehe ich fast jede Nacht mind. einmal auf (und das seit seiner Geburt), um ihn zu beruhigen. Er ist allerdings nicht durch ein Geräusch geweckt worden, sondern wacht einfach weinent auf. Ansonsten schläft er auch immer unruhig und wälzt sich kreuz und quer durchs Bett. Wir hatten es im Sommer mal ohne Schlafsack probiert, aber immer wenn man schaut liegt er wieder anders im Bett und immer ohne Decke. Also wieder Schlafsack.
Das mit der DVD oder CD kenne ich auch. Manchmal hört er von einer CD auch nur eine bestimmte Stelle und die immer wieder. Das läßt aber nach ein paar Wochen wieder nach bzw. dann wechselt die Stelle ;-)
Hast Du schon mal mit dem Kinderarzt oder Arzt vom SPZ über Deine Beobachtungen gesprochen?
Liebe Grüße Alegra
Re: Psyche bei 22q11 Kindern
Hallo,
einiges kommt mir bekannt vor. Wenn er könnte, würde Jan-Eric (4 J.) jeden Abend auch nur eine bestimmte Geschichte auf DVD sehen. Die erste Zeit haben wir das mitgemacht, bis wir die Geschichte selber nicht mehr sehen konnten :-) Seitdem versuchen wir ihn für neue Sachen zu begeistern und das Positive / Besondere an einer neuen Geschichte in den Vordergrund zu stellen. Seit ca. 2 Monaten haben wir abends Kika (Sandmänchen) eingeführt. Da muss er sich jeden Abend auf eine neue Geschichte einlassen. Inzwischen funktioniert es ganz gut, auch wenn er natürlich seine Lieblingsfiguren hat (z.B. Paula und Paula). Am liebsten spielt er auch überwiegend mit Autos, baut Unfälle oder Staus. Und fährt mit denen von einer Stelle zur nächsten. Aber da haben wir uns bis jetzt keine Sorgen gemacht. Zum Thema Zurückgezogen sein kann ich auch ein Liedchen singen. Wir gehen mit ihm seit einem Jahr in den Musikgarten und er macht mit. Nur wenn es darum geht, nach vorne zu treten und alleine was zu machen, zieht er sich zurück und verweigert. Die Kursleiterin meinte am Anfang, dass er erstmal warm werden muss. Aber inzwischen denke ich, dass dieses Verhalten einfach zu ihm gehört, auch wenn es manchmal tierisch nervt. Am Spielplatz spielt er gut, wenn keine oder nur wenige Kinder da sind. ansonsten bleibt er bei mir.
Wenn du dir so große Sorgen wegen des Verhaltens macht, solltest du diese vielleicht beim SPZ hinterlegen. Sie haben Psychologen und andere Fachleute, die Euch da mit Rat unterstützen können.
LG Lili
Re: Psyche bei 22q11 Kindern
Hallo Dorothee,
mir kommt das ziemlich bekannt vor. Maya ist 5,5 Jahre alt und ihr Verhalten ist so, dass sie zuhause sich relativ normal verhält aber sobald sie in den Kiga geht oder wir in den Urlaub fahren oder so ist sie total verändert. Sie spricht dann nicht viel, macht nix mit, sitzt immer nur da und beobachtet die anderen Kinder. Irgendwie habe ich immer das Gefühl, sie weiss dann mit ihrer Umwelt nichts anzufangen, weiss nicht, was sie machen soll und dann macht sie einfach gar nichts.
Mir tut das immer total leid für sie, weil ich immer denke, bei den ganzen Aktionen im Kiga verpasst sie so viel, was ihr Spaß machen würde, aber sie macht ja einfach nicht mit.
Das mit dem Lieblingsbuch, Serie im TV und den Autos kommt mir auch sehr bekannt vor, allerdings hatte das meine ältere Tochter (8Jahre) auch und sie hat nicht das DGS
Lieben Gruß
Chrisitane
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Von: Linus [mailto:@carookee.com] Gesendet: Donnerstag, 7. Oktober 2010 14:08 An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Entwicklung und Sozialpädiatrie Betreff: Psyche bei 22q11 Kindern
Hallo, mein Name ist Dorothee -die Mama von Linus der betroffen ist. Linus ist 6 Jahre alt hat einen Immundefekt, ist sehr klein gegen gleichaltrige Kinder und ist in seiner Entwicklung 1,5 Jahre zurück. Er ging in einen Kindergarten als Integrationskind und besucht seit September die SVE in einer Förderschule. Er hat noch zwei Geschwister. Clara (3) und Theo *25.08.2010. Seit ca. 1 Jahr verändert sich Linus. D.h. er ist Antriebs- Motivationslos, hat Schlafstörungen(unruhiger-hellhöriger Schlaf),ist sozial zurückgezogen(spielt nur mit seiner Schwester,MAMA &Papa, sitz am Spielplatz nur bei mir, )ist sehr ängstlich(spielt nur in seinem Zimmer wenn alle Puppen seiner Schwester aus dem Zimmer geräumt werden), hat Trennungsanst und spielt nur mit Auto´s wobei das eigentlich kein spielen ist sondern immer nur ein hin-und her fahren. Er schaut nur eine bestimmte DVD und von dieser nur eine bestimmte Stelle immer und immer wieder. Das macht mir ziemlich Angst! Ich hoffe mit diesem Problem nicht allein zu sein und freue mich auf eure Antworten. Liebe Grüße Dorothee
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Re: Psyche bei 22q11 Kindern
Hallo Dorothee diese probleme kenne ich auch teilweise Kevin wird vier jahre ist nachts sehr unruhig ,wälzt sich quer durchs bett, ist des öfteren wach nachts möchte am liebsten immer nur ein lied hören und nix anderes immer die selbe geschichte auch wenn ich sie schon nicht mehr hören kann. So langsam fängt er an das er nirgens mehr bleiben will (oma oder so) klebt wie ne klette an mir. Spielt immer nur mit den selben sachen immer das selbe. Schüttet sachen von einem ins andere und zurück.usw. es fallen mir mit zunehmenden alter immer wieder sachen auf wo ich mich frage ob es "normal" ist fals du dir unsicher bist stell ihn einfach im SPZ vor dann hast dun gewissheit.
Liebe grüße Micha
Kevin 23.10.2006; DGS mit LKGS links, VSD, ASD, Immunschwäche, Myofunktionelle Störung, Mentale Retadierung, Entwicklungsverzögert, Microcephalie, Schalleitungsschwerhörigkeit beidseits, Kurzsichtig und Absencen.
Re: Psyche bei 22q11 Kindern
Hallo, alsomir kommt das Schlafverhalten auch sehr bekannt vor, Louis schläft seit seiner Geburt auch nicht durch, muß auch mehrere Male die Nacht aufstehen, weil er sich nicht alleine beruhigen kann! Sehr anstengend, seit kurzer Zeit, leide ich selber auch schon unter Schlafstörungen! Geschichten und auch Bücher sind bei Louis auch immer die Gleichen, habe schon hunderttausendmal Laura Stern vorgelesen! Im Verhalten ist Louis eher Grenzenlos, kommt nicht zur Ruhe und testet immer wieder Grenzen aus, mit einem erstaunlichen Dickkopf. Geht zeitweise über Tisch und Bänke, so das ich auch manchmal nicht mehr weiß was ich machen soll! Vor neuen Situationen hat er große Angst, kann sich schlecht auf neues einstellen! Lg Katha
Re: Psyche bei 22q11 Kindern
Hallo das mit dem Durchschlafen ist auch bei Katharina ( geb. am 29.10.2006) ein Problem, sie wacht nachts 1-2 mal auf, schreit extrem und sehr grell,und lässt sich schwer wieder Beruhigen, und z.Z schläft sie nur noch bei mir im Bett( sie schläft in Ihrem Bettchen ein, wacht dann nachts auf und will zu mir....) Was kann man da tun damit das besser wird? Liebe grüße Monika
Katharina geb. am 29.10.2006 mit Di-George-Syndrom, Fallotsche Tetralogie, Sprachverzögert
Re: Psyche bei 22q11 Kindern
Zitat: Alegra Hallo Dorothee,
alles was Du beschreibst finde ich bei meinem Sohn nicht wieder, aber bei ihm stehe ich fast jede Nacht mind. einmal auf (und das seit seiner Geburt), um ihn zu beruhigen. Er ist allerdings nicht durch ein Geräusch geweckt worden, sondern wacht einfach weinent auf. Ansonsten schläft er auch immer unruhig und wälzt sich kreuz und quer durchs Bett. Wir hatten es im Sommer mal ohne Schlafsack probiert, aber immer wenn man schaut liegt er wieder anders im Bett und immer ohne Decke. Also wieder Schlafsack.
Das mit der DVD oder CD kenne ich auch. Manchmal hört er von einer CD auch nur eine bestimmte Stelle und die immer wieder. Das läßt aber nach ein paar Wochen wieder nach bzw. dann wechselt die Stelle ;-)
Hast Du schon mal mit dem Kinderarzt oder Arzt vom SPZ über Deine Beobachtungen gesprochen?
Liebe Grüße AlegraHallo Alegra, vielen Dank erst mal für deine Antwort. Bei Linus wechselt die Stelle auch immer nach ein paar Wochen! :) Mein Kinderarzt hat mich an einen Psychater für Kinder überwiesen... ich weiß ja auch nicht genau...die sagt mir eh wieder , dass sie von dem Syndrom noch NIE was gehört hat... Beim SPZ waren wir letzten Montag erst...die wissen auch nicht weiter- noch nicht mal wo ich eine Anlaufstelle finden kann...geben die dir beim SPZ gute Tipps? Liebe Grüße Doro
Re: Psyche bei 22q11 Kindern
Zitat: Lili&Hans Hallo,
einiges kommt mir bekannt vor. Wenn er könnte, würde Jan-Eric (4 J.) jeden Abend auch nur eine bestimmte Geschichte auf DVD sehen. Die erste Zeit haben wir das mitgemacht, bis wir die Geschichte selber nicht mehr sehen konnten :-) Seitdem versuchen wir ihn für neue Sachen zu begeistern und das Positive / Besondere an einer neuen Geschichte in den Vordergrund zu stellen. Seit ca. 2 Monaten haben wir abends Kika (Sandmänchen) eingeführt. Da muss er sich jeden Abend auf eine neue Geschichte einlassen. Inzwischen funktioniert es ganz gut, auch wenn er natürlich seine Lieblingsfiguren hat (z.B. Paula und Paula). Am liebsten spielt er auch überwiegend mit Autos, baut Unfälle oder Staus. Und fährt mit denen von einer Stelle zur nächsten. Aber da haben wir uns bis jetzt keine Sorgen gemacht. Zum Thema Zurückgezogen sein kann ich auch ein Liedchen singen. Wir gehen mit ihm seit einem Jahr in den Musikgarten und er macht mit. Nur wenn es darum geht, nach vorne zu treten und alleine was zu machen, zieht er sich zurück und verweigert. Die Kursleiterin meinte am Anfang, dass er erstmal warm werden muss. Aber inzwischen denke ich, dass dieses Verhalten einfach zu ihm gehört, auch wenn es manchmal tierisch nervt. Am Spielplatz spielt er gut, wenn keine oder nur wenige Kinder da sind. ansonsten bleibt er bei mir.
Wenn du dir so große Sorgen wegen des Verhaltens macht, solltest du diese vielleicht beim SPZ hinterlegen. Sie haben Psychologen und andere Fachleute, die Euch da mit Rat unterstützen können.
LG LiliHallo, vielen Dank für deine Antwort...die beim SPZ können mir nicht weiter helfen...ich glaub da geh ich nicht mehr hin...die kennen sich überhaupt nicht aus. Meine Kinderäztin hat mich zu einem Psychologen für Kinder überwiesen...einfach nur um zu wissen wie ich in Situationen mit ihm umzugehen habe...ob der Helfen kann??? Liebe Grüße Doro
Re: Psyche bei 22q11 Kindern
Hallo Dorothee, also so richtig gute Tipps haben die im SPZ mir auch noch nicht gegeben.
Die von der Frühförderung oder die frühere Logopädin oder die aus dem Kindergarten oder eben unser Kinderarzt konnten zumindest weitere/ andere Ansprechpartner nennen. Die sind auch eher aus der Gegend und konnten jemanden empfehlen. Das SPZ ist schon eine Fahrstrecke entfernt und kennt die Ansprechpartner hier vor Ort auch gar nicht.
Wahrscheinlich wird der Psychater (wenn Du hingehst) sagen, daß er noch nie etwas von 22q11 gehört hat. Wenn es ein guter Arzt ist, wird er sich aber damit beschäftigen und nachfragen. Und egal ob er das Syndrom kennt oder nicht, müßte er zumindest die Symptome behandeln können (am 22q11 kann er sowieso nix machen ;-) ). Also ich würd es zumindest versuchen. Und ob der Psychater helfen kann oder nicht, kannst Du nur rausfinden, wenn Du hingehst :-)