Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Herz / Kreislauf

Epilepsie/ Verengung künstliche Drikuspitalklappe (Herz)

Epilepsie/ Verengung künstliche Drikuspitalklappe (Herz)

Hallo ihr lieben
leider konnte das MRT nur vom Herzen gemacht werden. Mitten in der MRT-Untersuchung mußte ein Notfall ins MRT und so mußte es leider abgebrochen werden bei Marvin. Die Ärzte haben das MRT vom Kopf auf dem 05.01 gelegt und so lange müssen wir halt noch warten. Bis die engültige Bestättigung kommt wegen der Epilepsie bei Marvin. Und die Operation konnte leider auch nicht durchgeführt werden auch aufgrund viele Notfälle. Finde es total Okay das die Notfälle zu erst behandelt werden. Schließlich war Marvin auch mal ein Notfall damals. Die Operation ist für den 06.01 geplant. Aber beim MRT vom Herzen haben sie schon eine Engstelle vor der künstlichen Drikuspitalklappe entdeckt und Marvin wurde erst vor 6 Monaten am Herze deswegen operiert und auch zum Shunt austauschen. Die Ärzte haben gesagt daß sie noch nicht genauses sagen können. Wann genau sie wieder ausgetauscht werden muß. Es kann schnell gehen oder sich noch ein wenig hinziehen. Das muß man halt jetzt weiter unter Beobachtung halten alle drei Monate zum Kinerkariologen und bei jeder Auffälligkeit mit dem Arzt sprechen. Mal sehen wie es weiter geht und was ie Ärzte uns im Januar sagen diesbezüglich. Also ich war erst mal ziemlich geschockt. Aber im Moment geht es wieder.

L.G
Marion


Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie