Ich bin neu hier, heiße Jacqueline und komme aus Thüringen! Bin alleinerziehende Mutter von einem süßen 5 jährigem Sohn, der Noah Elias heißt. Ich bin schon ne Zeit hier auf der Seite gewesen und habe mir alles durchgelesen, was hier die einzelne Eltern geschrieben und berichtet haben. wir habe erst vor ca 5 Wochen, den Bescheid der Gentestuntersuchung vom Noah bekommen, der besagt, das er auch dieses DiGeorge-Syndrom hat. Es war erst mal nen totaler Schock für mich und musste mich versuchen damit auseinander zu setzen. Noah bekommt ja schon seit er 2 jahre alt ist, Frühförderung in der KiTa, weil sich Entwicklungsrückstände aufweisten. Unter anderem auch Sprachentwicklungsstörungen, so das er seit 2 Jahren auch Logopädi bekommt. und seit 4 Monaten gehen wir auch zur Ergotherapie. Er ist ein Kind was immer viel krank ist, schon 2 ZahnOP's hatte,im vorigen Jahr stellte man fest das er 30-40% weniger hörte und man aufgrund dessen diesen Trommelfellschnitt machte und die Paukenröhrchen einsetzte. Auch die Polypen wurden schon 2 mal entfernt. Ein Orthopäde stellte vor knapp 3 Jahren das Kidd Syndrom fest( Halswirbelsäulenfktstörungen), weswegen wir schonzwei mal in Dortmund waren bei Dr. Sacher. Nur ein kleiner Auszug von dem, was wir schon mitgemacht haben und soviel rumgedoktort wurde, bis endlich festgestellt wurde, was mit Noah eigentlich ist. Ich würde mich sehr über antworten freuen und vor allem würde ich gerne mal Familien kennenlernen, den es genauso geht.
Lg von Jacky & dem kleinen Noah Elias
Re: Neuling
Herzlich willkommen Jacky. Hier bist Du richtig. Und ich denke, trotz des anfänglichen Schocks, kannst Du dem ganzen nun einen Namen geben.
Melde Dich wenn Du reden willst oder Fragen hast.
Lg
Mutter von Marie
Re: Neuling
Auch von uns ein herzliches willkommen hier im Forum!
Kevin 23.10.2006; DGS mit LKGS links, VSD, ASD, Immunschwäche, Myofunktionelle Störung, Mentale Retadierung, Entwicklungsverzögert, Microcephalie, Schalleitungsschwerhörigkeit beidseits, Kurzsichtig und Absencen.
Re: Neuling
Zitat: Hallo an Alle!
Ich bin neu hier, heiße Jacqueline und komme aus Thüringen! Bin alleinerziehende Mutter von einem süßen 5 jährigem Sohn, der Noah Elias heißt. Ich bin schon ne Zeit hier auf der Seite gewesen und habe mir alles durchgelesen, was hier die einzelne Eltern geschrieben und berichtet haben. wir habe erst vor ca 5 Wochen, den Bescheid der Gentestuntersuchung vom Noah bekommen, der besagt, das er auch dieses DiGeorge-Syndrom hat. Es war erst mal nen totaler Schock für mich und musste mich versuchen damit auseinander zu setzen. Noah bekommt ja schon seit er 2 jahre alt ist, Frühförderung in der KiTa, weil sich Entwicklungsrückstände aufweisten. Unter anderem auch Sprachentwicklungsstörungen, so das er seit 2 Jahren auch Logopädi bekommt. und seit 4 Monaten gehen wir auch zur Ergotherapie. Er ist ein Kind was immer viel krank ist, schon 2 ZahnOP's hatte,im vorigen Jahr stellte man fest das er 30-40% weniger hörte und man aufgrund dessen diesen Trommelfellschnitt machte und die Paukenröhrchen einsetzte. Auch die Polypen wurden schon 2 mal entfernt. Ein Orthopäde stellte vor knapp 3 Jahren das Kidd Syndrom fest( Halswirbelsäulenfktstörungen), weswegen wir schonzwei mal in Dortmund waren bei Dr. Sacher. Nur ein kleiner Auszug von dem, was wir schon mitgemacht haben und soviel rumgedoktort wurde, bis endlich festgestellt wurde, was mit Noah eigentlich ist. Ich würde mich sehr über antworten freuen und vor allem würde ich gerne mal Familien kennenlernen, den es genauso geht.
Lg von Jacky & dem kleinen Noah Elias
Hallo an Alle! Ich hätte mal ne Frage an euch! Ich muss im Oktober wieder mit meinem sohn zum Kinderkardiologen. Beim letzten mal hat er ganz schlimm durchgedreht, als sie EKG machen wollten. Er hat sich echt mit Händen und Füssen gewehrt und hat nichts machen lassen. Was kann ich tun, damit er nicht wieder so ne Angst hat? Er sagt schon immer zu mir..Keine Klammern...(die man an Hände und Füssse bekommt).
Lg Jacky & Noah
Re: Neuling
Hallo Jacki,
Maya ist jetzt auch fünf. Sie hat auch totale Panik vor dem EKG, ich glaube diese Kabel machen ihr Angst. Obwohl ich immer denke, man schleppt die armen Mäuse von Doc zu Doc, kein Wunder, dass die Kids irgendwann ausflippen. Wir haben uns ca 2 Wochen vor dem EKG-Termin ein paar Elektroden von Kardiologen mit nach Hause genommen. Das waren so Klebedinger, die wir in unseren Spiel-Arztkoffer gepackt haben, Damit hat Maya mir zuhause dann ein EKG gemacht und ich habe ihr die Dinger auch angeklebt.
Nachdem wir das zuhause gespielt haben, gings dann in der Praxis recht gut. Es war ihr zwar nicht geheuer, aber immerhin hat Maya nicht geweint.
Vielleicht kannst du dir auch ein paar Elektroden abholen, sofern der Arzt welche rausrückt.Ansonsten würde ich es einfach vorher genau erklären, alles gute hoffen und die nerven behalten!
Liebe Grüße von
Christiane und Maya
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Von: jacky19801 [mailto:@carookee.com] Gesendet: Samstag, 17. Juli 2010 07:52 An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Herz / Kreislauf Betreff: Re: Neuling
Zitat:
Hallo an Alle!
Ich bin neu hier, heiße Jacqueline und komme aus Thüringen! Bin alleinerziehende Mutter von einem süßen 5 jährigem Sohn, der Noah Elias heißt. Ich bin schon ne Zeit hier auf der Seite gewesen und habe mir alles durchgelesen, was hier die einzelne Eltern geschrieben und berichtet haben. wir habe erst vor ca 5 Wochen, den Bescheid der Gentestuntersuchung vom Noah bekommen, der besagt, das er auch dieses DiGeorge-Syndrom hat. Es war erst mal nen totaler Schock für mich und musste mich versuchen damit auseinander zu setzen. Noah bekommt ja schon seit er 2 jahre alt ist, Frühförderung in der KiTa, weil sich Entwicklungsrückstände aufweisten. Unter anderem auch Sprachentwicklungsstörungen, so das er seit 2 Jahren auch Logopädi bekommt. und seit 4 Monaten gehen wir auch zur Ergotherapie. Er ist ein Kind was immer viel krank ist, schon 2 ZahnOP's hatte,im vorigen Jahr stellte man fest das er 30-40% weniger hörte und man aufgrund dessen diesen Trommelfellschnitt machte und die Paukenröhrchen einsetzte. Auch die Polypen wurden schon 2 mal entfernt. Ein Orthopäde stellte vor knapp 3 Jahren das Kidd Syndrom fest( Halswirbelsäulenfktstörungen), weswegen wir schonzwei mal in Dortmund waren bei Dr. Sacher. Nur ein kleiner Auszug von dem, was wir schon mitgemacht haben und soviel rumgedoktort wurde, bis endlich festgestellt wurde, was mit Noah eigentlich ist. Ich würde mich sehr über antworten freuen und vor allem würde ich gerne mal Familien kennenlernen, den es genauso geht.
Lg von Jacky & dem kleinen Noah Elias
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Hallo an Alle! Ich hätte mal ne Frage an euch! Ich muss im Oktober wieder mit meinem sohn zum Kinderkardiologen. Beim letzten mal hat er ganz schlimm durchgedreht, als sie EKG machen wollten. Er hat sich echt mit Händen und Füssen gewehrt und hat nichts machen lassen. Was kann ich tun, damit er nicht wieder so ne Angst hat? Er sagt schon immer zu mir..Keine Klammern...(die man an Hände und Füssse bekommt).
Lg Jacky & Noah
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Re: Neuling
Hallo, unser Sohn ist vier Jahre alt und hatte auch große Angst vor dem EKG, haben es genauso gemacht und haben uns klebe Elektroden mit nach Hause genommen. Und haben auch spielerisch es im nahe gebracht, funktioniert jetzt auch gut! Lieben Gruß Katha mit Louis und Ella