Wir sind neu bei Euch
Hallo zusammen!
Bin schon seit einiger Zeit auf Eurer Seite und habe mich nun dazu durch gerungen, mich bei Euch anzumelden.
Ich bin stolze Mama von fünf Söhnen und mein vierter Sohn Tristan hat Fallot`sche Tetralogie. Er hat seit seinem sechsten Lebensmonat im vier wöchentlichen Rhythmus starke Bronchitis, schweres Asthma und schon drei Lungenentzündungen hinter sich. 46 Mal Antibiotika bzw. Penicillin. Ich versuche seit Jahren, die Ursache dafür herauszufinden. Seitens der Ärzte ist man ziemlich auf sich gestellt. Niemand hat auch nur ansatzweise die Idee gehabt, ihn vielleicht einmal auf 22q11 testen zu lassen. Lediglich in der Rehaklinik wurde ein Bericht geschrieben, dass er äußerlich keine Symptome aufweißt. Da war er sechs Monate alt. Jetzt sieht alles anders aus.
Ich habe ihn im Regelkindergarten zusammen mit seinem älteren Bruder angemeldet. Sie wußten von seiner Herzkrankheit. Nun sind sie überfordert, können das nicht leisten, wie sie sagen. Morgen haben wir einen Termin beim Gesundheitsamt um einen Integrativkindergartenplatz zu bekommen. Tristan ist verhaltensauffällig, dauernd krank, sowohl Sommer als auch Winter. In zwei Monaten kann ich in das humangenetische Institut nach Hannover, dann will man ihn testen. Aber nur, weil ich das rausgefunden habe. Ich fühle mich sehr allein. Für Außenstehende ist das schwer nachvollziehbar.
So, das solls nun erst mal gewesen sein. Wie ihr liest, hoffe ich auf viele Nachrichten und werde mich nun in euer Forum einlesen.
Danke fürs Zuhören.
Liebe Grüße
Tristansmama
Tristan, geb. 25.07.2006
Fallot`sche Tetralogie
VA 22q11