Hallo, meine Name ist Silke und ich bin 30 Jahre alt. Am 16.11.2010 kam unser erstes Kind mit Verdacht auf Truncus communis auf die Welt. Dies wusste ich schon seit der 25. Woche. Im nachhinein hatte sich der Verdacht nicht bestätigt sondern er hat eine Fallot Tetralogie. Da ich mich vorher schon reichlich belesen hatte (leider) bin ich auch irgendwann mal auf das DiGeorge-Syndrom gestoßen welches ja in Verbindung gerade mit diesen beiden Herzfehler wohl häufiger vorkommt. Nicht schon das ich mich wegen des Herzfehlers genug fertig gemacht hätte nein jetzt auch noch die Angst vor dem Gendefekt. Und der hat sich leider am 23.12 (tolles Weihnachtsgeschenk) bestätigt. Eigentlich war mir das schon vorher klar da er auffällige Ohren hat aber die Hoffnung bleibt natürlich das es nicht so ist. Nun ja jetzt ist es so und ich versuche mich damit abzufinden aber es fällt mir soooo schwer. Ich bin nur am heulen und frage mich warum wir???
Wenn ich Eure Beiträge so lese bewundere ich echt die Kraft die Ihr habt. Ich kann mir das im moment nicht vorstellen. Bis jetzt hatte er nur eine Untersuchung auf Kalziummangel welche aber ok war und ein großes Blutbild das auch unauffällig war. Der Thymus ist auch vorhanden, Eine Untersuchung wegen dem Immunsysthem steht jetzt im neuen Jahr an. Der Arzt meinte im moment hat er nur den Herzfehler, alles andere wird sich zeigen. Aber genau vor diesem "alles anderem" habe ich so Angst. Auf das was noch so auf uns zukommt wenn ich eure Beiträge so lese.
Über Kontakte würde ich mich freuen. Wir wohnen in der nähe von Frankfurt am Main.
Silke, Timo und Lenny
Re: ...und noch ein Neuling
Hallo Silke erstmal herzlich willkommen im Forum!! Ich kann dich sehr gut verstehen uns ging es damals nicht anders aber glaub mir man lernt mit der situation umzugehen. Das was noch alles kommen kann ist so ne sache bei manchen bleibt alles so wie es ist bei anderen werden die diagnosen mehr. Man muss leider einfach nur abwarten auch wenn es oft schwer fällt aber ihr schafft das sicher!! Viel Spaß noch hier im Forum und regen austausch.
Liebe grüße Micha und co
Kevin 23.10.2006; DGS mit LKGS links, VSD, ASD, Immunschwäche, Myofunktionelle Störung, Mentale Retadierung, Entwicklungsverzögert, Microcephalie, Schalleitungsschwerhörigkeit beidseits, Kurzsichtig und Absencen.
Re: ...und noch ein Neuling
Hallo Silke,
ich kann mich der Aussage von Micha nur anschließen. Die Zeit bringt viele Antworten und es bleibt leider nichts anderes übrig als abzuwarten und auf das Beste zu hoffen. Bei mir ging damals auch die Welt erstmal unter als ich die ganzen möglichen Aufälligkeiten und Probleme, die bei Di-George auftreten können, mir angelesen habe. Aber die Betonung liegt wirklich auf "können". Wir hatten damals eine Liste vor Augen, auf der wir nach jeder Untersuchung einen Punkt als "erledigt" und zum Glück oft als "nicht zutreffend" abgehakt haben. Auch wenn sich das blöd anhört, man wächst tatsächlich mit seinen Herausforderungen. Wenn ich jetzt unseren 4-jährigen Sohn ansehe, dann sehe ich einen glücklichen kleinen (frechen) Jungen, der zwar seine Schwächen hat, aber auch unglaublich viele Stärken. Und auf diese konzentrieren wir uns und aus denen schöpfen wir auch unsere Hoffnung und unsere Kraft.
Kopf hoch !
Viele Grüße Lili
Re: ...und noch ein Neuling
Liebe Colien, hier wissen alle wie schrecklich es ist diese Diagnose zu bekommen. Ich habe mir damals bei der Diagnose in der SW auch das gesammte Forum durchgelesen, und bin fast ohnmächtig geworden vor der Sorge was alles kommen kann. Allerdings muß man sich auch mal vor Augen führen, daß man sich meist nur an das Forum wendet wenn man ein Problem hat. Wenn alles gut läuft, vergisst man meist (sorry, aber so ist es) oft hier mal reinzuschauen, geschweige denn etwas zu posten. Deshalb denke ich nicht, daß das hier representativ für die Probleme unserer Kinder ist. Unser Sohn ist heute 3,5 und das Di George ist bei ihm so wenig ausgeprägt, das wir an den meisten Tagen nicht mehr daran denken. Er geht in den Regelkindergarten, kommt dort gut klar, und scheint im Kopf recht fit zu sein. Er ist seltener krank als andere Kinder "ohne", (toi, toi toi, im letzten Jahr nur 5 Krankheitstage und das im ersten Kindergartenjahr, hoffe das geht so weiter). Das wollte ich nur schreiben um dir Mut zu machen. Bei uns wahr alles nicht so schlimm wie erwartet, und deshalb schauen wir jetzt positiv in die Zukunft. Auch wenn mein Sohn sicherlich ein paar kleine Schwächen hat, sind diese sicherlich weit entfernt von einer Behinderung.
Re: ...und noch ein Neuling
Liebe Colien, hier wissen alle wie schrecklich es ist diese Diagnose zu bekommen. Ich habe mir damals bei der Diagnose in der SW auch das gesammte Forum durchgelesen, und bin fast ohnmächtig geworden vor der Sorge was alles kommen kann. Allerdings muß man sich auch mal vor Augen führen, daß man sich meist nur an das Forum wendet wenn man ein Problem hat. Wenn alles gut läuft, vergisst man meist (sorry, aber so ist es) oft hier mal reinzuschauen, geschweige denn etwas zu posten. Deshalb denke ich nicht, daß das hier representativ für die Probleme unserer Kinder ist. Unser Sohn ist heute 3,5 und das Di George ist bei ihm so wenig ausgeprägt, das wir an den meisten Tagen nicht mehr daran denken. Er geht in den Regelkindergarten, kommt dort gut klar, und scheint im Kopf recht fit zu sein. Er ist seltener krank als andere Kinder \"ohne\", (toi, toi toi, im letzten Jahr nur 5 Krankheitstage und das im ersten Kindergartenjahr, hoffe das geht so weiter). Das wollte ich nur schreiben um dir Mut zu machen. Bei uns wahr alles nicht so schlimm wie erwartet, und deshalb schauen wir jetzt positiv in die Zukunft. Auch wenn mein Sohn sicherlich ein paar kleine Schwächen hat, sind diese sicherlich weit entfernt von einer Behinderung.
Re: ...und noch ein Neuling
Hallo und Frohes neues Jahr! Ich wünsche jedem hier viel Kraft, Gesundheit und Glück für 2011.
Leider stimmt das, daß man wohl eher die negativen Dinge schreibt bzw. liest. Wenige schreiben wie toll das alles ist oder wie gut es verlaufen ist-schade. Aber in letzter Zeit hab ich zum Glück auch mehr positives gelesen/gehört und somit bin ich auch etwas positiver eingestellt. Ich bin mir auch sicher das ich es bald genau so sehe wie Ihr. Denn ändern kann ich es sowieso nicht und man muss das beste draus machen. Ich kann auch erst nur mal abwarten denn der kleine ist ja erst 6 Wochen alt. Kein Arzt kann mir sagen was noch kommen wird nur eben was kommen kann. Und bis jetzt ist ja garnix und einige Sachen konnten ja auch schon ausgeschlossen werden. Er ist soooo süß, eigentlich total normal bis auf die "knubbel ohren". Weitere Untersuchungen auf Immunsystem usw stehen jetzt am 10.01 an. Lg Silke ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
erstmal grautliere ich Dir zu diesem süßen Spatz. Natürlich ist das ein Schock so eine Diagnose zu bekommen. Das kann jede/r hier allzu gut nachvollziehen. Ich habe sie im Arztbericht gelesen und dann im Internet nachgelesen und dann flossen die Tränen. Ja und man weiß nicht was auf einen zu kommt. Letztlich ist und bleibt diese Diagnose wie eine Wundertüte. Du siehst ja selbst hier im Forum, wieviele unterschiedliche Auswirkungen das Syndrom bei unseren Kinder hat. Und -hey- es gibt doch auch schon gute Neuigkeiten: das Immunsystem scheint i.o. zu sein, der Thymus ist angelegt. Mein Sohn, Luca wird im März 3 Jahre alt und seine ersten beiden Lebensjahre waren eine einzige Berg- und Talfahrt. Wobei die Täler deutlich in der Mehrzahl waren. Erst diese Gedeihstörung, die kein Arzt diagnostizieren konnte, dann die Weichgaumenspalte die nur durch "Zufall" herausgefunden wurde, die ewige (und immer noch nicht ausgestandene) Ohrengeschichte (vom Verdacht Schallleitungsschwerhörigkeit bis zum jetztigen Stand: er wird richtig hören können, wenn endlich der Eiterherd besiegt wurde). Dann folgten Krampfanfälle, ein Tumor im Bauch, eine Ohrenoperation und fast ohne Unterbrechung Antibiotikum. Aber jetzt, und das möchte ich Dir schreiben, um positiv zu denken, jetzt ist Luca ein lebensfroher, lebenshungriger Junge. Er hat im letzten halben Jahr richtige Quantensprünge in der Entwicklung gemacht, er spricht ohne Punkt und Komma (gut nur ich verstehe es, aber wir arbeiten in der Logo dran...) er lacht, liebt Bücher, spielt mit Kindern. Wenn mich die Kraft verläßt und ich glaube zu verzweifeln, dann sage ich mir, er (also unsere Kinder) haben es sich nicht ausgesucht, sie haben keine Wahl. Wir können nur dafür sorgen, dass sie auf einen guten Weg kommen (wie auch für unseren "gesunden" Kinder). Und Du wirst merken, wie stark Du bist, wieviel man erkämpfen kann, welch ungeahnten Energien in einem stecken. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und genieß den kleinen in vollen Zügen, die Zeit wo sie so klein sind, ist so schnell vorbei. Vergiß nicht, Dich mit dem Thema Pflegegeld, Schwerbehindertenstatus etc. zu beschäftigen.
Ich wünsche Dir alles Liebe und Du bist hier mit Deinen Sorgen gut aufgehoben.
Viele Grüße Manuela
Re: ...und noch ein Neuling
Hallo liebe Silke,
willkommen im Forum. Ich kann nur zu gut verstehen, wie ihr euch fühlt
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Von: collien666 [mailto:@carookee.com] Gesendet: Sonntag, 26. Dezember 2010 23:11 An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Herz / Kreislauf Betreff: ...und noch ein Neuling
Hallo, meine Name ist Silke und ich bin 30 Jahre alt. Am 16.11.2010 kam unser erstes Kind mit Verdacht auf Truncus communis auf die Welt. Dies wusste ich schon seit der 25. Woche. Im nachhinein hatte sich der Verdacht nicht bestätigt sondern er hat eine Fallot Tetralogie. Da ich mich vorher schon reichlich belesen hatte (leider) bin ich auch irgendwann mal auf das DiGeorge-Syndrom gestoßen welches ja in Verbindung gerade mit diesen beiden Herzfehler wohl häufiger vorkommt. Nicht schon das ich mich wegen des Herzfehlers genug fertig gemacht hätte nein jetzt auch noch die Angst vor dem Gendefekt. Und der hat sich leider am 23.12 (tolles Weihnachtsgeschenk) bestätigt. Eigentlich war mir das schon vorher klar da er auffällige Ohren hat aber die Hoffnung bleibt natürlich das es nicht so ist. Nun ja jetzt ist es so und ich versuche mich damit abzufinden aber es fällt mir soooo schwer. Ich bin nur am heulen und frage mich warum wir???
Wenn ich Eure Beiträge so lese bewundere ich echt die Kraft die Ihr habt. Ich kann mir das im moment nicht vorstellen. Bis jetzt hatte er nur eine Untersuchung auf Kalziummangel welche aber ok war und ein großes Blutbild das auch unauffällig war. Der Thymus ist auch vorhanden, Eine Untersuchung wegen dem Immunsysthem steht jetzt im neuen Jahr an. Der Arzt meinte im moment hat er nur den Herzfehler, alles andere wird sich zeigen. Aber genau vor diesem "alles anderem" habe ich so Angst. Auf das was noch so auf uns zukommt wenn ich eure Beiträge so lese.
Über Kontakte würde ich mich freuen. Wir wohnen in der nähe von Frankfurt am Main.
Silke, Timo und Lenny
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Re: ...und noch ein Neuling
Upps, jetzt war ich grad zu schnell
Also, noch mal von vorne:
Ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch fühlt. Als bei uns die Chromosonen-Analyse anstand, habe ich noch gedacht, dass hat die Maya eh nicht, so was haben nur die anderen, und unsere ältere Tochter ist gesund, wieso sollte Maya dann einen Gendefekt haben??? Aber als es dann raus war, ist es für uns ein Schock gewesen und kann sich schwer damit abfinden. Man surft dann noch im Internet, findet dort immer mehr schlechte Nachrichten und schlimme Beispiele, dass machte mich damals total fertig
Mittlerweile ist Maya fast 6 Jahre alt, sie ist ein fröhliches Kind mit ihren persönlichen Stärken und Schwächen und sie überrascht uns immer wieder aufs neue. Es ist einfach so, dass wir mit der Zeit gelernt haben, mit der Situation umzugehen und das Gewicht auf die Fortschritte legen und nicht auf die Schwierigkeiten die wir hatten und noch haben werden ..
Laßt euch nicht entmutigen und wenn eurer Kleiner erstmal die vielen Untersuchungen am Anfang überstanden hat, und ihr wisst worauf ihr euch einstellen könnt, wird es besser werden.
Kopf hoch mit den Flügeln der Zeit verfliegt die Traurigkeit .
Liebe Grüße
Christiane & Maya
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Von: collien666 [mailto:@carookee.com] Gesendet: Sonntag, 26. Dezember 2010 23:11 An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Herz / Kreislauf Betreff: ...und noch ein Neuling
Hallo, meine Name ist Silke und ich bin 30 Jahre alt. Am 16.11.2010 kam unser erstes Kind mit Verdacht auf Truncus communis auf die Welt. Dies wusste ich schon seit der 25. Woche. Im nachhinein hatte sich der Verdacht nicht bestätigt sondern er hat eine Fallot Tetralogie. Da ich mich vorher schon reichlich belesen hatte (leider) bin ich auch irgendwann mal auf das DiGeorge-Syndrom gestoßen welches ja in Verbindung gerade mit diesen beiden Herzfehler wohl häufiger vorkommt. Nicht schon das ich mich wegen des Herzfehlers genug fertig gemacht hätte nein jetzt auch noch die Angst vor dem Gendefekt. Und der hat sich leider am 23.12 (tolles Weihnachtsgeschenk) bestätigt. Eigentlich war mir das schon vorher klar da er auffällige Ohren hat aber die Hoffnung bleibt natürlich das es nicht so ist. Nun ja jetzt ist es so und ich versuche mich damit abzufinden aber es fällt mir soooo schwer. Ich bin nur am heulen und frage mich warum wir???
Wenn ich Eure Beiträge so lese bewundere ich echt die Kraft die Ihr habt. Ich kann mir das im moment nicht vorstellen. Bis jetzt hatte er nur eine Untersuchung auf Kalziummangel welche aber ok war und ein großes Blutbild das auch unauffällig war. Der Thymus ist auch vorhanden, Eine Untersuchung wegen dem Immunsysthem steht jetzt im neuen Jahr an. Der Arzt meinte im moment hat er nur den Herzfehler, alles andere wird sich zeigen. Aber genau vor diesem "alles anderem" habe ich so Angst. Auf das was noch so auf uns zukommt wenn ich eure Beiträge so lese.
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Silke, Timo und Lenny
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Re: ...und noch ein Neuling
liebe silke herzlichen glückwunsch zu euerem spatz, du kannst dir ja mal unser profil durchlesen, dann weist du was so los war, nach antons geburt, es ist nämlich zu viel um noch mal alles zu schreiben. es war sehr schlimm un dich weiß wie es euch geht, aber ich möchte euch unbedingt mut machen anton ist jetzt fast 16 monate und super süß, er ist von pflegestufe 2 auf 1 runter, man merkt ihm kaum was an, wenn wir es nicht wüssten, würde man glauben er sei völlig gesund geboren. er hat keinen thymus und die blutwerte schwanken und unser arzt ist jedes mal erstaunt wie gesund er doch im verhältnis zu den kindern meiner freundinen ist, er meint man könne halt doch nicht nur nach den laborwerten gehen.
wie ist das bei euch, muss der herzfehler operiert werden?