Hallo, ich bin neu hier... Unser Sohn hat DS22q11 und Kolobome in beiden Augen, auf dem linken sogar über den Sehnerv, so dass der Arzt davon ausgeht, dass er auf diesem Auge nix sehen wird und es irgendwann schielt.
Hat jemand von euch damit Erfahrung?
Viele Grüße
Britta
Hallo Britta,
ich weiss jetzt nicht was eine Augen-Kolobome ist, aber meine Jasmin (jetzt 14 Monate) hat im linken Auge eine Hornhauttrübung, sieht aus wie ein kleiner weisser Kreis. Am Anfang machten die uns in der Klinik auch verrückt und sagten Jasmin würde in diesem Auge nichts sehen .... Aber jetzt sind wir bei unserem Augenarzt vor Ort, dieser hatte wieder mit einem Professor in München Kontakt und es ist rausgekommen dass dies bei Ihr nur ein Schönheitsfehler ist. Wir machen zwar vierteljährlich Kontrolluntersuchungen beim Augenarzt aber momentan ist alles in Ordnung und sie kann alles gut sehen.
Ich hoffe, dass dies bei Euch auch nur so was ist und drücke Euch die Daumen dass alles besser kommt als vorhergesagt wird.
Alles, alles Gute.
Grüsse
Manuela
Jasmin geb. am 20.10.2009 mit DS-22q11, verm.Immunschwäche,
behobener Herzfehler (unterbrochener Aortenbogen)
Hallo Britta,
der gleiche Verdacht lag bei uns auch schon vor, er hat sich aber nicht bestätigt. Ich weiss aber, dass Kolobome meistens beim ChargeSyndrom vorkommen, vielleicht kannst Du dort an weitere Informationen kommen? Es gibt auch für das ChargeSyndrom einen Selbsthilfegruppe.
Unser Kleiner sieht sehr schlecht und auf einem Auge wesentlich schlechter wie auf dem Anderen, schielt fürchterlich und wenn er seine Brille nicht auf hat, hält er den Kopf zum Ausgleich immer schräg. Aber er kommt relativ gut damit zurecht.
Vielleicht konnte ich Dir etwas weiterhelfen.
LG Tine
Danke für Eure Antworten. Wir kleben jetzt das gute Auge ein paar Stunden täglich ab und haben dadurch festgestellt, dass unser Kleiner doch auf dem linken Auge sehen kann. Wieviel wird sich noch heraus stellen, aber man darf sich scheinbar von den Ärzten nicht verrückt machen lassen.
Viele Grüße.