Chiari

Hallo, unser Sohn Jann ist 17 Jahre alt und hat diverse Beeinträchtigungen durch das DeletionsSyndrom 22q11. Vor ca. 3 Jahren trat eine hochgradige Skoliose auf, die wir dank Krankengymnastik und Hippotherapie ganz gut im Griff haben.
Vor kurzem fiel uns eine Gangunsicherheit auf und nach vielen Untersuchungen (EEG und MRT) kam die Diagnose "Chiari-Malformation, Typ 1, eventuell mit Syringomylie".
Ich würde jetzt gerne wissen, ob jemand Erfahrung mit dieser Krankheit hat und uns Ratschläge bezüglich weiterer Untersuchungen usw. geben kann. Auch würde mich interessieren, ob es sich um eine Beeinträchtigung im Rahmen des Mikrodeletions-Syndroms handelt.
Für Hinweise wäre ich sehr dankbar!!! Ulrike Dieken