Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - weitere medizinische Themen

Epilepsie

Epilepsie

Hallo zusammen,
unsere Charlotte, 2 Jahre alt, hat von Geburt an Epilepsie. Nachgewiesen, es hat (leider) nichts mit Kalzium zu tun. Sind hier noch andere Kinder mit Epilepsie ?

Viele Grüße
Katarina

Re: Epilepsie

Hallo Katharina Kevin hat eine Absencen-Epilepsie(kein kalziummangel) genauere untersuchungen laufen noch. Was hat eure kleine für eine form?


Re: Epilepsie

Hallo Michaela,

schwer zu sagen. Sie hat nach Geburt ca. 2 Monate durchweg gekrampft und lag auf Intensiv. Sie war sehr schwer einzustellen. Und die Arten der Anfälle wechselten. Seit Entlassung Januar 2007 hat sie bisher an drei Tagen mehrmals gekrampft. Ist Gott sei Dank nicht viel. Aber es scheint ein generalisiertes Anfallsleiden zu sein. Sie bekommt Orfiril, Tegretal und Vitamin B6. Ich vermute, Sie krampft immer dann, wenn die Dosis nicht mehr ausreichend ist, aufgrund von Wachstum. Der Medikamentenspiegel ist immer recht niedrig, um die Nebenwirkungen gering zu halten.
Wie häufig krampft Kevin und welche Medikamente bekommt er ?

Katarina

Re: Epilepsie

Hallo zusammen,
mein Sohn hat auch Epilepsie. Entgültig festgestellt haben sie es im Januar dieses Jahres. Am September letztes Jahr haben sie im Kh Kiel ein Schlaf-EEG gemacht dort haben sie auf der linken Gehirnhälfte was gefunden. Und im Januar haben sie ein MRT gemacht. Die Neurologen sind sich sicher, dass Marvin die sogenannte Ronaldo-Epilepsie hat. Die zum Glück vielleicht in der Pupertät wieder verschwienden kann. Seit September letztes Jahres ist er auf Ospolot eingestellt worden, zum Glück ist seit dem kein Epileptischer Anfall mehr aufgetretten. Momentan bekommt er morgens 25mg und Abends 50mg. Am 30.04 soll im Kh Kiel noch mal ein Schlaf-EEG gemacht werden, ob sich durch das Ospolot was verändert hat (verbessert), wie sich die Geschicht auf die linke Gehirnhälfte auswirkt. Und Ende Juni Anfang Juli, soll noch mal ein MRT mit Konstrastmittel gemacht werden, um dass Gehirn genauer besser darzustellen.
Kann total mitfühlen. Man hat immer Angst, dass unerwartet ein epiletischer Anfall auftritt, schrecklich. Kopf hoch!

L.G
Marion


Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch korigiert,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie