Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - weitere medizinische Themen

Fieberkrampf

Fieberkrampf

Mariella hatte am Samstag morgen einen Fieberkrampf. Ich dachte sie stirbt in den Armen meines Mannes. Wir haben dann den Notarzt gerufen und der hat ihr Medikamente gegeben. Der Fieberkrampf hat ca 35 Minuten gedauert, deswegen wurde Mariella auch auf die Intensivstation gebracht. Aber nach ein paar Stunden war alles wieder ok. Musste aber bis jetzt zur Beobachtung bleiben.
Zu allem Übel ist mein Mann gestern im KH schwindlig geworden und mußte in die Notaufnahme. Er hat so eine Art Hörsturz und muß ein paar Tage bleiben. Fühle mich b..... und jetzt kommt die ganze Angst um Mariella erst hoch, mein süßer Engel..
Nächste Woche müssen wir zum EEG, war wir ja schon...
Lieben Gruß
Vera

Re: Fieberkrampf

Oh, Mann, Vera!
Was für ein Tag!!!
Wie im falschen Film, wie man so schön sagt. Ich weiss gar nicht, ob ich erst trösten oder erklären soll...
In den Arm nehmen kann ich Dich nicht, also zweites:
Fieberkrämpfe sind in Mariellas Alter recht häufig , auch unter "Normalkindern". Typischerweise erledigt sich das dann wieder
Na, toll, das würde mich jetzt auch nicht so richtig beruhigen, wo das Forum in letzter Zeit doch voll von Epilepsieanfällen war!

Nundenn, beim DS 22q11 ist ja zusätzlich das Problem mit dem Kalzium vorhanden. Dummerweise - selbst wenn das Kalzium doch sonst immer im Normbereich war, hat es die Eigenschaft abzusinken bei Infekten, insbesondere mit Fieber.
Daher haben unsere Kinder eine erhöhte Neigung zu Fieberkrämpfen.

Mein Tipp für Mariella:
Lass sie nie wieder so hohes Fieber bekommen (Fieberzäpfchen großzügig vergeben, öfters nachgeben und Novaminsulfon-Tropfen vom Arzt verschreiben lassen).
Lass unbedingt IONISIERES KALZIUM und PARATHORMON testen! Gesamtkalzium ist nicht aussagekräftig genug (das ist aber das einzige, was Hausärzte/Kinderärzte messen können).

Und jetzt doch noch ein wenig Trost.
Kleine Mäuse sind soooo schnell krank aber gottseidank auch genausoschnell wieder gesund.
In Mariellas Alter hatte Torben seinen ersten Pseudokruppanfall. Er war am Tag noch gesund gewesen und nachts bekam er recht plötzlich keine Luft mehr und ich dachte auch er stirbt mir weg...Notarzt-Klinik...
Ich glaube, die Angst ist einfach in uns drin und durch unsere Erfahrungen lauert sie noch mehr...Denk an Deinen Mann, er unterdrückt seine Gefühle noch viel mehr als Du und sie zeigen sich dann doch so hilflos körperlich...

Hmmm, Torben ist seitdem er ca 5 war wesentlich "gesünder" als früher. Er hat kaum noch fieberhafte Infekte und auch sein letzter Pseudokruppanfall ist lange her.
Nundenn, ist es denn nicht eine Erleichterung zu wissen, dass es besser werden wird?
Ich denke ja...
Liebe Grüße
Gudrun

Re: Fieberkrampf

Liebe Vera,

deinen Schreck und die Angst kann sicher jeder verstehen und nachvollziehen!! Es tut mir leid für Euch, aber GsD erholen sich die Kids schneller wie wir Eltern, denen sowas noch lange in den Knochen steckt.

Ich muß Gudrun Recht geben, in letzter Zeit haben wir "Krampf" Eltern doch einiges geschrieben, das einen in so einer Situation doch noch mehr beunruhigt.

ABER, Fieberkrampf ist nicht gleich bedeutend Epilepsie.
Es kann sich zwar daraus eine entwickeln, was lt. unseres behandelnden Neurologen sehr unwarscheinlich ist, da bei einer "richtigen" Epi doch noch andere Faktoren eine ausschlaggebende Rolle spielen, bzw., dazukommen, wie bei uns, wo auch hirnorganische Schädigungen wohl eine Rolle spielen. Unsere Zwerg war schon immer als Epi-gefährdetes Kind eingestuft. Und jetzt ist es so, und wir leben auch damit. Wichtig finde ich auch, dass Du für den Notfall immer ein Notfallmedikament zu Hause hast, wie z.B das Diazepam, das Du bei Bedarf rektal geben kannst, wenn der Anfall länger dauern sollte. Und auch wie Gudrun schon schrieb frühzeitig fiebersenkende Mittel gibst. Im Normalfall ab 38,4. Und nicht zu früh absetzt, lieber ein's zuviel, wie ein's zuwenig. Bei uns entstanden die Fieberkrämpfe übrigends durch zu schnelles Ansteigen, Zwerg bekam von jetzt auf nachher 39/40 Fieber, so schnell hab ich das gar nicht immer bemerkt. Oder auch können.

Ich hoffe, dass es auch Deinem Mann bald besser geht, so wie es aussieht, hat auch Ihn das doch sehr mitgenommen, so dass er einen Hörsturz bekam. Alles auf einmal. Unbekannterweise an Ihn auch eine Gute Besserung!
So, ich muß jetzt wieder in's KH zu Zwergi, ich hoffe, er kommt Ende dieser Woche wieder heim, wollte Dir das bloß noch schreiben!

Alles Liebe an Euch und eine gute Besserung - auch an alle anderen momentan Kranken!

LG Tine


Re: Fieberkrampf

Hallo Vera

das ist ja blöd! die arme kleine Maus??Drück dich mal Virtuell!! Drücken euch die daumen das beide schnell wieder gesund sind und das sie am besten nie wieder nen fieber krampf bekommt. Wie schon von den anderen gesagt bei fieber lieber etwas früher als später .kevin bekommt ab 38,1 immer ein zäpfchen wobei er auch teilweise von eine stunde auf die andere 40 Fieber hat. Naja das sind unsere Mäuse immer für ne überraschung gut! Wenn du magst können wir gerne mal tel. wenn du möchtest oder wir treffen uns mal wenn wir in München sind. Gib der kleinen nen kuss von mir und gute besserung.

Bis bald Micha


Re: Fieberkrampf

Vielen Dank für Eurer Trost, es geht schon wieder allen besser.

@ Gudrun: mein Kinderarzt meinte, Novalgin/Novaminsulfon wird bei Kindern wegen einer Knochenmarksdepression nicht verwendet.

@alle: aber eigentlich ist doch Fieber gut und gerade bei unseren Kindern wichtig, um das Immunsystem aufzubauen, oder täusche ich mich da. Nun weiß ich ja wie ein Fieberkrampf aussieht und ich hab das Notfallmedikament!

Lieben Gruß

Vera

Re: Fieberkrampf

Hallo Vera,
Sicherlich gibt es bei Novaminsulfon auch mögliche seltene Nebenwirkungen. Die gibt es bei Impfungen auch und sie werden trotzdem empfohlen.Generell hat also Dein Kinderarzt Recht. Bei kindlichem Fieber ist Novalgin nicht das Mittel der ersten Wahl, das sehe ich genauso.

Ein 35-minütiger Fieberkrampf dagegen ist ja wohl ein guter Grund, kein hohes Fieber mehr zuzulassen!!

HALLO ?!?!?! ein Fieberkrampf ist ok und unbedenklich ?!?!?!?

Aber wenn ich mein Kind effektiv gegen das Böse verteidigen will , dann muss ich auch bereit sein, angemessene Waffen in die Hand zu nehmen, wenn die Abwägung dafür ausfällt.
Und das tut sie beim Novalgin --- nach meiner Meinung.
Das kann aber jeder selbst entscheiden, wie bei Impfungen eben...

Liebe Grüße
Gudrun

Re: Fieberkrampf

Hallo Vera...

lass dich drücken.
Damian hatte soetwas nie und ich hoffe das bleibt so. Wenn er fieber hat bis 39 ° spielt er immernoch normal und rennt herum. Man merkt nur das er "warm ist".

Vielleicht bleibt es ja bei diesem einen und es war eben nur Fieber... alles alles gute für die kleine Mariella....