Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - weitere medizinische Themen

Hautprobleme z.Z. das grösste Problem

Hautprobleme z.Z. das grösste Problem

Hallo Ihr Lieben,

nach wie vor ist das Hautproblem das dominierende. Unsere Julia sieht im Gesicht aus, das es eigentlich nicht mehr tragbar ist. Mir als Mutter dreht es das Herz um.
Von Julias seelischen Schmerz (21 jahriges junges Mädchen) nicht zu reden.
Es erfolgt eine regelrechte Isolierung. Sie will nirgendswo mehr hin.

Ein Artikel mal für alle die es interresiert

Sehr geehrte Frau Wenglarski,

Ich übersende Ihnen die erwünschte Arbeit und wünsche Ihrer Tochter gute Besserung. Vielleicht können unsere in der Arbeit dargestellten Überlegungen dazu beitragen.

Mit freundlichen Grüssen

Prof. Dr. Christos C. Zouboulis


Re: Hautprobleme z.Z. das grösste Problem

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Re: Hautprobleme z.Z. das grösste Problem

Hallo,

habt Ihr schon mal versucht, mit der klassischen Homöopathie das Problem anzugehen?

LG
Lili

Re: Hautprobleme z.Z. das grösste Problem

Hallo Lili,

auch das haben wir schon probiert.
Charite Allergieberaratung
10 verschiedene Hautärzte
und ......................

Trotzdem danke für die Nachfrage

Es sind teilweise wie kleine Geschwüre die innerhalb von Stunden entstehen und irre wehtun und dann platzen und ein Sekrte rausläuft.
Danach ist der Schmerz weg aber aussehen tut sie dann wie ein Streußelkuchen.

Schönen Tag


Re: Hautprobleme z.Z. das grösste Problem

Hallo Kathlen,
Vielen Dank erstmal für den interessanten Artikel!!!
Superspannend! Unter anderem wird ja bei diesem Patienten von einem erniedrigten Albuminspiegel im Blut gesprochen (Eiweißkörper). Dahingehend musste der Kalziumspiegel erstmal korrigiert werden.
Interessant… Hat eure Ärztin aufgrund dieses Artikels den Albuminspiegel kontrolliert (das ist nicht in jeder Routineblutabnahme enthalten)? Wie war der denn so?
Abgesehen davon gibt der Artikel ja Auskunft über die erfolgreiche Therapie: “Mit Normalisierung des Calciums und des Albumins zeigte sich eine rasche Besserung der kutanen and systemischen Befunde unter unveränderter systemischer antipsoriatischer Therapie mit Acitretin 35 mg/d (ca. 0,5 mg/kg Körpergewicht) sowie lokaler Therapie mit Salicylvaseline 2% und Hydrocortison 1% in Salbe.“
Habt ihr diese Therapie auch durchgeführt?

Also ein Trost ist das ja nicht gerade, aber Hautprobleme bei Erwachenen 22q11-Betroffenen sind bekannt (Basset et al. 2005). In der genannten Studie (“Clinical Features of 78 Adults With 22q11Deletion Syndrome”) hatten 23% eine schwere Akne und 35 % eine seborrhöeische Dermatitis.
Hmm,
Ansonsten frohes neues
Gudrun

Re: Hautprobleme z.Z. das grösste Problem

Hallo,

ich verfolge diese Diskussion sehr interessiert. Bei meinem Freund (Papa von Damian) wurde ja auch das DiGeorge Syndrom festgestellt udn er hat auch starke Hautprobleme. In 2 Wochen hat er endlich den Termin beim Hautarzt...

Im Gesicht ist es fast nichts, aber er hat sehr rauhe Hände, die in letzter Zeit sogar einreisen. Es hilft keine Handcreme, Vaseline etc... wissen nicht mehr weiter, da es immer schlimmer wird. Außerdem hat er auf den Oberarmen kleine Pusteln, die wie kleine Ekzeme aussehen.
Hoffe das das bald besser ist.

Bei Damian gibt es bisher glücklicherweise keine Probleme.


Re: Hautprobleme z.Z. das grösste Problem

Hallo Saskia,
bei den rauhen Händen von deinem Mann, könnte man es vielleicht mal mit einem Parrafinbad bei einer Nageltante oder in einem Kosmetistudio probieren. Saskia hat auch immer so komische Pickelchen im Gesicht und gerade im Winter hat sie Neurodermitis. Sie trägt Magnetschmuck und ich selber auch, weil ich Hautprobleme habe. Du kannst mich gerne an mailen, wenn du weitere Informationen benötigst.
Liebe Grüße
Silke