Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - weitere medizinische Themen

Lymphangiom

Lymphangiom

Hallo Zusammen,

irgendwie fängt dieses Jahr nicht gut an und eine Diagnose folgt der nächsten. Wir waren jetzt 3 Tage im KH um bei Luca eine Bronchoskopie und Endoskopie (wegen des Verdachts auf Zölikaie) machen zu lassen.
Mehrere Neuigkeiten gibt es dazu. Zunächst wurde bei der Bronchoskopie festgestellt das er einen weichen Kehlkopf, eine "offene" Speiseröhre und weiche Bronchien mit viel Sekret hat. Was das zu bedeuten hat und ob man da irgendwas machen sollte - keine Ahnung. Die Dünndarmbiopsie hat ergeben, dass der Dünndarm nicht gut aussieht aber auch nicht Zölikaietypisch. Jetzt wurden Proben entnommen und wir müssen warten. Beim Sono vom Bauch wurde ein Lymphangiom (weiss nicht ob es so richtig geschrieben wurde) festgestellt. Es hat eine stattliche Größe von 11 cm und drängt seine rechte Niere zur Seite. Laut MRT hat es sich anscheinend hinter der Leber angedoggt bzw. fängt dort an. Jetzt muss es operiert werden, am 27.01. ist die OP. Laut den Ärzten handelt es sich um eine Fehlbildung der Lymphbahnen, zumindest nehmen sie das jetzt erstmal an. Genaueres kann erst gesagt werden, wenn sie den Bauch aufmachen. Das Problem scheint wohl zu sein, dass es sich um zig Vernestelungen handelt und man möglichst alle entfernen muss. Sonst kommt dieses Lymphangiom immer wieder.

Ich bin jetzt völlig ratlos was das alles heißen soll und was da auf Luca zukommt. Hat diese Fehlbildung auch etwas mit dem Syndrom zu tun.
Vielleicht weiss einer mehr????

Liebe Grüße
Ela