ich habe Deinen Bericht über Deinen Unfall gerade gelesen.
Die Ärzte lassen Dich ganz schön im Regen stehen. Dabei würde es Dir wahrscheinlich schon helfen, wenn sie nur die Möglichkeit anerkennen, dass Dein Unfall mit dem Absetzen des Amantadins im Zusammenhang stehen könnte.
Was dagegen steht, ist, dass der Hersteller des Amantadins dem Arzt anschließend die Hölle heiß machen könnte, geschäftsschädigende Gerüchte in die Welt zu setzen.
Vielleicht wäre eine Möglichkeit, andere Patienten zu finden, die Amantadin ebenfalls abrupt abgesetzt haben. Vielleicht gibt es darunter jemanden, dem es (auch ohne Unfall) ähnlich ergangen ist. Ich habe vor kurzem zwangsweise einen Tag lang keine Medikamente nehmen können, weil ich sie vergessen hatte mitzunehmen. Ich konnte zwar kaum noch laufen, aber sonst ist nichts passiert. Wie ist bei Dir der zeitliche Zusammenhang zwischen Absetzen und dem Unfall? Vielleicht kannst Du an andere Studienabbrecher kommen und diese nach dem Grund des Abbruchs fragen.
Ich habe mir überlegt, wie man die Studie durchführen könnte, ohne solche Risiken einzugehen. Ein Medikament auszuschleichen, ist eigentlich bei einer Doppelblindstudie eigentlich nicht möglich, da ja auch die beteiligten Ärzte nicht wissen, wer ein Placebo bekommt. Man könnte es aber so regeln, dass ein aus der Sicht der Studie außenstehender Arzt mit einer Vorlaufzeit von sagen wir mal 3 Wochen vor Beginn der Studie diese Umstellung mit allen vornimmt und das fehlende Amantadin langsam durch Placebo ersetzt. Auch diejenigen, die das Amantadin weiterhin nehmen werden, müßten daran teilnehmen, damit die Patienten nicht wissen können, wer Placebos nimmt und wer nicht. So könnte man sicherstellen, dass die die Studie durchführenden Ärzte weiterhin im Unklaren sind, wer zu welcher Patientengruppe gehört. Die Studie dauert dann halt 3 Wochen länger.
Dein Beitrag ist auch wichtig für zukünftige Teilnehmer an Studien, denn eigentlich ist es logisch, dass bei einer Placebogruppe mit einer Vorgabe wie bei dieser Studie das Amantadin abgesetzt werden muß. Ich wäre nur auch nicht darauf gekommen. Das Vertrauen in die Ärzte, dass sie einem schon nicht schaden werden, ist zu groß. Die Vorlaufzeit kostet mehr Geld, aber wenn es nicht genügend Patienten für solche Studien geben wird, kann man vielleicht eher von Seiten der Patienten Forderungen durchsetzen für die eigene Sicherheit.
Für Dich, lieber Leon, kommt das letzte leider zu spät. Mir fällt im Moment nicht mehr ein. Ich wünsche mir sehr, dass du Unterstützung bekommst. Ich weiß noch, wie du mir geduldig über Deine Erfahrungen mit zwei Agonisten erzählt hast. Und nicht nur mir hast Du sehr weitergeholfen. Ich denke, es gibt noch etliche andere.
Vielleicht ist auch eine Möglichkeit, Gisi, die viele Ärzte kennt, zu fragen, ob sie einen Arzt kennt, an den Du Dich vielleicht wenden könntest. Wie gesagt, wenn jemand nur die Möglichkeit einräumen würde, wäre das für Dich eine große Hilfe.
Liebe Grüße
Julia
Re: für Leon
Liebe Julia,
herzlichen Dank für Deinen lieben Beitrag und die angebotene Unterstützung.
Ich hoffe nur, daß Du mich nicht verwechselst. Ich bin Leon, nicht zu verwechseln mit Noel Leon in Parkinsonline.
Seis drum, so oder so, herzlichen Dank.
Liebe Grüße
Leon Ben
Re: für Leon
Lieber Leon Ben,
ich habe Dich tatsächlich verwechselt. Aber ich habe es auch gerne für Dich geschrieben. Hoffentlich kann es Dir wenigstens ein bißchen helfen.
Liebe Grüße und alles Gute wünscht Dir, Leon Ben,
Julia
Re: für Leon
Hallo Leon Ben,
ich hoffe, Du liest dies noch, nachdem der Anlaß schon etwas zurück liegt.
Du sprachst davon, dass Mitarbeiter der Bahn nach Unfällen von speziell ausgebildeten Psychologen betreut werden.
Ich bekam vor ein paar Tagen einen Tipp, den ich an Dich weitergeben möchte. Ich hoffe, es kann Dir behilflich sein.
Es existiert ein Psychotherapie-Informationsdienst, erreichbar unter Tel. 0229/746699, mo, di, do, fr 9 - 12 Uhr und mo, do 13 - 16 Uhr. Über diesen Dienst kann man Psychologen ausfindig machen, die sich auf die Behandlung einzelner Probleme spezialisiert haben. Sie sind im internet imter www.psychotherapiesuche.de vertreten und haben die eMail var m = String.fromCharCode(109,97,105,108,116,111)+':';var e = 'wd-pid'+String.fromCharCode(64)+'t-online'+String.fromCharCode(46)+'de';document.writeln(''+e+'');wd-pid@t-onlinede
Das Gute ist: Die Krankenkassen bezahlen auf jeden Fall 5 Stunden zur Probe. Vielleicht reichen Dir ja 5 Stunden schon.
Ich habe selber die Seite noch nicht aufgerufen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Erfolg.
Alles Gute
Julia
Re: für Leon
liebe julia
wir vermissen leon schon ein paar tage. danke für deine tipps. leon kommt aus innsbruck und ist somit Österreicher, somit greifen andere gesetze. ich wunderte mich nämlich, als leon mir tipps mitteilte, wie ich günstiger an die apomorphin bzw. dem zubehör käme. im gespräch stellte sich herraus, dass da einige unterschiede vorhanden sind.
liebe julia,,,,,,,,,,,schön wieder mal von dir zu lesen,,,,,,,,,,wie geht es dir? wir haben uns lange nicht gesehn.
Re: für Leon
Hey Nena,
habe gerade Deine Replik an Julia gelesen.
Ich glaube, daß ich entweder gehörig mißverstanden worden bin oder leider nicht das "rübergebracht" habe, worum es ging.
Unser Gespräch kurz vor meiner Auszeit Mitte August, drehte sich um die Frage, ob es dir bekannt sei, daß Roche für Diabetiker ein hervorragendes Inj.-Set unter dem Namen Accu Check vertreibt, daß sich - ich hatte es ausprobiert- auch für Parkinson Patienten mit Apo Pumpe eignet. Grund dafür war die Verwendung einer Teflonkanüle, die im Gegensatz zu den von uns verwendeten "Fliegen" aus Metall gewebefreundlicher ist und sich deshalb länger tragen lässt.
Nachdem Du mir versichert hattest, über sehr gute Roche Kontakte zu verfügen, habe ich dich gefragt, ob man vielleicht einen Sammeleinkauf in Erwägung ziehen könnte, da die Produkte von Roche sehr teuer sind.
Das wolltest du vor - während oder nach dem Chattertreffen klären und mir eine Information zukommen lassen.
Soweit so gut. Ich denke, daß ich als Kunde für Roche ohnehin nicht mehr sehr interessant bin, da die Entscheidung pro THS so gut wie gefallen ist.
Unklar ist lediglich der Operateur und das Krankenhaus, wobei ich nach wie vor an einem Parkinson Patienten Schwerpunkt Akinese interessiert bin, der mindestens ein Jahr die Sonden hat und sämtliche Funktionen vollständig behalten hat.
Also bei dem Sprache, Feinmotorik, Grobmotorik, Gang, etc erhalten geblieben und Medikamente auf ein Minimum beschränkt sind.
Liebe Grüße
Leon ben
Re: für Leon
[quote:Gast]
Hallo Leon Ben,
ich hoffe, Du liest dies noch, nachdem der Anlaß schon etwas zurück liegt.
Hey Julia
und ob ich das lese, liebe Julia.Hab ganz herzlichen Dank für Deine Information, wenngleich der Vergleich mit dem Lokführer aus der nicht ganz ernsthaften Ecke kam.
Ganz wertvoll, sicher auch für andere ist die Adresse, die Du mit veröffentlicht hast. Ganz gut und wichtig.