ich hatte am Dienstag die EPU und bin seit heute wieder zuhause. Leider konnten sie bei der EPU tatsächlich solche Rhythmusstörungen auslösen, dass diese zum Kammerflimmern geführt haben und sie mich defibrilliert haben. Ich hab noch die schnellen Herzschläge mitbekommen und bin dann erst wieder aufgewacht als alles vorbei war. Das war wirklich ein sehr beängstigendes Gefühl, dass mir tief in den Knochen sitzt. Ich weiß nicht ob ich das je wieder vergessen kann.
Das Ergebnis: ich bekomme am 4. Mai einen Defibrillator implantiert. Nach dieser Erfahrung bin ich sogar froh drum. Nehme jetzt Betablocker und Magnesium ein.
Leider habe ich momentan einfach nur eine riesen Angst dass irgendwas passieren kann bis dahin. Ich hoffe mein Kopf beruhigt sich wieder etwas. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen bei der EPU gemacht?
Liebe Grüße, Sandra
Re: Neu und ahnungslos
Hallo Sandra,
ich muss sagen, dass ich von meiner ersten EPU nicht so richtig viel mitbekommen habe. Ich war ziemlich benebelt und kann mich nur schemenhaft daran erinnern. Zunächst haben die Ärzte wohl Stellen in meinem Vorhof abladiert, da ich Vorhhofflimmern hatte. Da ich dabei jedoch mehrere ventrikuläre Tachykardien bekommen habe, haben die nicht lange gefackelt und mir direkt am nächsten Tag einen Defi implantiert.
Gibt es einen bestimmten Grund, dass bis Mai mit der Implantation gewartet wird?
LG Jennifer
Re: Neu und ahnungslos
Ach je das hört sich ja schlimm an!!
Hm wenn man nach den medizinischen Leitlinien geht, erfülle ich nicht alle Punkte für die Implantation eines Defis. Allerdings empfehlen mir die Ärzte auch aufgrund unserer Familiengeschichte dringend die Implantation. Er hieß es, ich soll es mir überlegen und schnellstmöglich Bescheid geben und 2 Stunden später haben sie mir dann zur Entlassung doch gleich den Termin mitgegeben. Ehrlich gesagt wäre früher auch lieber, da ich seither echt Angst habe. Ich hoffe das gibt sich wieder mit der Zeit. Es ist einfach so unwirklich, wenn man plötzlich wirklich "dazu" gehört :-(
Über die Defi Implantation werd ich mich hier noch ein bissle einlesen. Wie lange musstet ihr in der Klinik bleiben?
Danke im Voraus und liebe grüße, Sandra
Re: Neu und ahnungslos
Hallo Sandra, ich hatte bei einer Herzkathederuntersuchung Kammerflimmern und am Folgetag noch zweimal kurz hintereinander einen Herzstillstand,ich kann Dich da gut verstehen.Jeder wird so etwas anders erleben aber man ist doch länger mit den Gedanken daran beschäftigt..Alles Gute für dich,Sabine
Re: Neu und ahnungslos
Hallo Sandra,
ich habe keine solche Vorgeschichte wie du. Bei mir ist eigentlich "versehentlich" entdeckt worden, dass ich a = eine dilatative Kardiomyopathie (Herzmuskelschwäche) und b = Herzrhythmusstörungen habe. Letzteres muss beim Langzeit EKG so einen guten Eindruck beim Kardiologen gemacht haben, dass ich mich einen Tag später schon ins Krankenhaus begeben konnte. Das war am 31.10.14. In der Zwischenzeit habe ich sowas wie EPU und was es sonst noch so alles gibt glücklicherweise hinter mir. Ja, bei dieser EPU wurde mir sehr eindrucksvoll demonstriert, dass ich schnellst möglich so einen ICD (also Defi mit Herzschrittmacher) implantiert bekommen sollte. Na ja, die ganzen Untersuchungen usw. haben mir nicht so gut gefallen, aber am 23.01.15 diesen Jahres war es dann so weit: Seit diesem Tag habe ich so ein ICD unter meinem linken Schlüsselbein sitzen. Glücklicherweise durfte ich diese in Vollnarkose "genießen" und musste von dem Einbau nichts mitbekommen. Ja, ich hatte ein ziemlich ungutes Gefühl. Jetzt, zwei Monate später kann ich sagen: Der Eingriff war für das Krankenhaus sehr routiniert gelaufen und ich habe es ganz gut überstanden. Am 26.03.15 war die zweite Kontrolle des Defis und siehe da, er wurde bis jetzt noch gar nicht gebraucht. Ich bereue die Entscheidung des Einbaus nicht, weil ich glaube, dass er mir mein Leben vielleicht doch irgendwann verlängern wird. Ich habe keine eigenen Kinder und bin für niemanden verantwortlich. Tu es für deine Familie. Du hast Verantwortung übernommen! Ich glaube nicht, dass du es bereuen wirst. Alles Gute!
Werner
Re: Neu und ahnungslos
Hallo zusammen,
vielen Dank für Eure aufbauenden Antworten und Eure Geschichten.
Es ist für mich selbstverständlich, mir unter diesen Umständen den Defi implantieren zu lassen. Alle sagen immer zu mir, sei doch froh, dass es diese Dinger gibt. Klar, das bin ich ja auch. Aber ich bin nicht froh darüber, dass ich ihn brauche und das verstehen die anderen einfach nicht. Klar, sie wollen mich aufmuntern und das ist auch gut gemeint. Aber ich habe einfach Angst davor, die keiner nachvollziehen kann.
Ist es so, dass unmittelbar nach der Implantation der Defi auf seine Funktionsfähigkeit anhand eines herbeigeführten Kammerflimmerns getestet wird?
Ich hoffe, dass ich hinterher schnell wieder meine Kleine versorgen kann, das ist mir das Wichtigste :-)
Und noch eine Frage: Derzeit befinde ich mich für ein Jahr in Elternzeit. Muss/soll ich meinen Arbeitgeber über den Defi informieren? Ändert sich für ihn dadurch etwas? Ich arbeite im Büro und kann meiner Tätigkeit weiterhin nachgehen.
Bin derzeit noch bisschen durcheinander und habe 1000 Fragen im Kopf. Sorry dafür :-)
Liebe Grüße, Sandra
Re: Neu und ahnungslos
Du hast Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von mindestens 50. Das bedeutet, daß Du unter den besonderen Kündigungsschutz fällst und Anspruch auf zusätzliche 5 Tage bezahlten Urlaub hast.
Ich würde den SB-Ausweis beantragen und den Arbeitgeber informieren.
Re: Neu und ahnungslos
Liebe Sandra,
ich habe inzwischen schon seit 10 Jahren einen Defi. Meine Vorgeschichte ist eine andere wie bei dir und ich war damals schon/erst 47 als mir der Defi implantiert wurde. Ich kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen, habe auch lange gehadert, weil meine Ängste niemand aus dem Bekanntenkreis so richtig begriffen hat. Aber ich denke das kann auch niemand, der nicht eine solche Diagnose hat, wie wir. Also, ganz ehrlich: nach 3-4 Wochen hat man den Defi noch nicht vergessen. Das dauert schon etwas länger. Aber du musst das auf jeden Fall machen lassen - schon auch deiner kleinen Tochter zu liebe. Mit der Zeit akzeptierst du das alles. Und du kannst danach so gut wie alles machen, so wie ohne den Defi auch. Und was sehr wichtig ist: hier kannst du wirklich alle deine Fragen loswerden. Das hat mir damals auch sooooooo viel geholfen. Ganz liebe Grüße und alles Gute für dich Chris
Re: Neu und ahnungslos
Zitat: enigmo Du hast Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von mindestens 50. Das bedeutet, daß Du unter den besonderen Kündigungsschutz fällst und Anspruch auf zusätzliche 5 Tage bezahlten Urlaub hast.
Ich würde den SB-Ausweis beantragen und den Arbeitgeber informieren.Hi,
mir viel wichtiger war, dass mit diesen GdB ein Steuerfreibetrag verbunden ist. Bei GdB 60 immerhin 720Euro/bei 65 immerhin 890. Und dafürt lohnt sich die Briefmarke zum Antrag des GdB.
Dass Du deine Arbeit wetier ausführen kannst, ist super. Ist bei mir auch so. Ich gehe recht offen mit meinem Defi und meiner Krankheit um. Ich fand es auch gut, meine Kollegen zu informieren, wie sie sich verhalten sollen, wenn mein Defi mal losballert bzw. wenn ich mit Herzflimmern/stillstand da liege, was dann passiert.
Das muss aber sicher jeder für sich selber entscheiden, wie offen er mit seiner Krankheit umgehen möchte.
Meinen GdB habe ich meinem AG auch gemeldet. Weniger wegen der zusätzlichen Urlaubstage, sondern mehr aus dem Grund, dass er ja auch eine Quote erfüllen muss und ggf Zuschüsse bekommt. Es gab deswegen keinerleit lange Gesichter oder Kommentare. Im Gegenteil. Mein AG hilft mir sehr das ein oder andere meiner Krnkaheit entsprechend anzupassen. (so habe ich früher nach Ankunft in Asien direkt den ersten Abendtermin gehabt. Heute kann es sein, dass ich sogar den kompletten nächsten Tag erst einmal zuk aklimatisieren nehme...) Alle Gute Dieter
Re: Neu und ahnungslos
Hi Sandra! Auf jeden Fall den Schwerbehindertenausweis beantragen. Hier im Forum sind die Vorteile ausführlich geschildert, muss ich nicht wiederholen. Lasse dich nicht beirren, er hilft in vielen Situationen. Und wenn Fragen sind: Immer raus damit. Hier gibt es sehr viele kompetente "Defi´s". Liebe Grüße aus dem Ruhrgebiet Dirk