Ich habe länger nicht mehr geschrieben. Tatsächlich ging es bei mir in letzter Zeit was meine Herzgeschichte betrifft ziemlich turbulent zu.
Wie viele wissen, hatte ich nach meiner Implantation letztes Jahr im Oktober viele Probleme, z.B. zuerst eine Infektion, dann eine Wundheilungsstörung die sich lange Zeit zog. Im Januar war meine Wunde dann soweit ganz gut verheilt. Jedoch hatte ich immer Schmerzen, konnte meinen Arm nicht über meine Schulter heben, keinen Sport machen und war ziemlich geplagt. Im April nun dann die nächste OP. Die Defitasche wurde erneut eröffnet um zu schauen ob sich ein Abszess gebildet hat nachdem man in der Sono eine Flüssigkeitsansammlung sehen konnte. Zum Glück stellte sich während der OP dann heraus, dass KEIN Eiter in der Defitasche war sondern sich Wundflüssigkeit angesammelt hatte, zusätzlich wurde die Tasche unten etwas eingeschnitten und der Defi wurde "tiefer gelegt", da vermutet wurde dass die Schmerzen auch durch den auf einem Nerv liegenden Defi verursacht werden könnten.
So, ich muss sagen, dass es mir was die Schmerzen angeht endlich endlich endlich besser geht. Ich bin echt so glücklich, dass ich mich nochmals habe operieren lassen. Soweit so gut. Das Negative ist jedoch, dass sich die Wunde trotz steriler Verbände erneut entzündet hat. Jetzt nehme ich wieder Antibiotika, die Wunde muss täglich gesäubert werden und der Schnitt sieht ziemlich unschön aus (gut, damit kann ich leben ;-) ).
Allgemein haben sich meine Herzrhythmusstörungen verschlechtert. Ich bin schnell k.o., mein Herz rast noch mehr als sonst, ich habe mehr TdPs und Kammerflimmern. Mein Defi wird oft aktiv, schockt, jedoch immer berechtigt. Nun steht die Frage im Raum ob ich nicht doch zusätzlich mit Betablockern behandelt werden muss, das werde ich nun nächste Woche erfahren wenn sich die Ärzte im Krankenhaus beraten haben. Ich bin wohl ein "schwieriger" Fall da eben mein Blutdruck so wahnsinnig niedrig ist. Die Einstellung mit Betablockern würde dann daher auch wieder stationär erfolgen.
Ich frage mich oft was genau jetzt gerade passiert, dass meine Rhythmusstörungen "einfach so" schlimmer werden, nicht in Stresssituationen oder beim Sport oder bei Kälte, sondern jetzt einfach in Ruhe und in allen möglichen Situationen. Ich bin jedenfalls gespannt wie es weiter geht.
Ich hoffe, dass ihr die Ostertage gut verbracht habt und wünsche euch allen einen schönen Tag,
viele Grüße
pinksand :-)
Long-QT-Syndrom Herzstillstand mit Reanimation 2015 ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: ein liebes "Hallo" und aktueller Stand :-)
Hallo Pinksand,
ich bin mir im Moment nicht sicher, ob ich dich bedauern oder beglückwünschen soll. Also lass ich lieber beides.
Das mit den häufiger werdenden Rhythmusstörungen kenne ich auch. Betablocker konnte ich auch nicht nehmen, da meine Herzfrequenz unter 30 Schlägen/min. war (vor dem Defi). Bei mir wurde dann erfolgreich eine Ablation gemacht. Seit dem geht es mir bedeutend besser und ich wurde auch noch nicht geschockt.
Du solltest mal deine Kardiologen darauf ansprechen. Vielleicht wäre das für dich auch eine Option.
LG Kerstin
Long QT-Syndrom Typ 3
Re: ein liebes "Hallo" und aktueller Stand :-)
Liebe pinksand,
ich kann mich meiner "Vorschreiberin" nur anschließen. Es fehlen mir fast die Worte! Einerseits ist es gut, dass du die OP überstanden hast und die Ärzte nochmal nachgesehen haben, woran deine Schmerzen liegen. So richtig freuen kann ich mich allerdings nicht, denn es liegt ja immer noch einiges im Argen. Woher die massiven Rhythmusstörungen auf einmal kommen, das würde mich auch beunruhigen.
Ich nehme trotz niedriger Herzfrequenzen und Blutdruckwerte ohne Betablocker dennoch täglich meine Dosis Metoprolol. Für mich ist das das geringere Übel als die Angst vor so häufigen Schocks.Das fände ich echt furchtbar. Ich wünsche dir eine baldige Abklärung deiner Probleme und gute Besserung.Halt die Ohren steif!
Liebe Grüße von Anett
Re: ein liebes "Hallo" und aktueller Stand :-)
Hallo ihr beiden Lieben!
Vielen Dank für eure Antworten. Ja, einerseits ist es eine Entlastung da meine Schmerzen nun auch tatsächlich endlich besser sind (bis jetzt eben noch auf den Wundschmerz) aber dieser spezielle Schmerz den ich hatte, der ist weg. Und das ist sooo angenehm!
Es beunruhigt mich schon mit den Rhythmusstörungen, ich bin sehr gespannt was da noch rauskommen wird. Es bleibt auf jeden Fall spannend aber ich bin bei meinen Kardiologen wirklich in den besten Händen und ich bin mir sicher, dass sie mir helfen können und werden.
Was ich bei mir beobachte, zumindest war es früher so: Es sind immer Phasen in denen habe ich relativ wenige Rhythmusstörungen und dann gibt es Phasen da ist ständig was. So war es eben bisher. Nun sind die Störungen stärker und häufiger. habe mir schon überlegt ob es nicht auch mit dem Wetter zusammenhängen könnte.
Long-QT-Syndrom Herzstillstand mit Reanimation 2015 ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: ein liebes "Hallo" und aktueller Stand :-)
Ich höre da eine große Portion Optimismus aus deinen Worten.Das ist gut.
Der Wundschmerz aufgrund der frischen OP wird vergehen und da deine "speziellen Schmerzen" behoben zu sein scheinen, scheint der Eingriff doch erfolgreich gewesen zu sein. Insofern ist deine Zuversicht doch angebracht! Dass du dich bei deinem Kardiologen gut aufgehoben fühlst, ist auch ein wichtiger Faktor.
Mit den Rhythmusstörungen...ich weiß nicht, ob das Wetter so massive Probleme am Herzen verursachen kann.Vielleicht solltest du mal ein Tagebuch führen, wie manche Patienten mit Migräne oder vermuteten Allergien es machen, wo du Besonderheiten des Tages notierst, wie Wetter,"Stressoren" oder andere Einflüsse betreffend.Vielleicht kommst du damit gewissen Regelmässigkeiten oder Zusammenhängen auf die Spur.
Unser Körper ist halt so ein komplexes Wunderwerk, manchmal dauert es, bis die Ursachen für Probleme offensichtlich werden.
Re: ein liebes "Hallo" und aktueller Stand :-)
Na, dann ist ja erstmal eine "Baustelle" abgearbeitet - und der Rest wird - hoffentlich bald - auch erledigt werden. Der Tipp von Annett mit dem Herztagebuch ist gut - habe so etwas vor einigen Jahren auch mal wegen Kopfschmerzen gemacht und habe tatsächlich eine Situation bzw, ein Lebensmittel gefunden, welches bei mir Kopfschmerzen auslöste statt einer allergischen Reaktion.
MlG Frank-Detlev
Re: ein liebes "Hallo" und aktueller Stand :-)
Hallo
Wenn es bei mir doch auch so einfach wäre...... bekomme Schmerzmittel, und es wird einfach nicht besser. Heute vor 17 Wochen wurde der Defi inplantiert. Am 31.03 als ich bei meinem Arzt war , der den Eingriff vornahm, bestätigte , es wäre alles in Ordnung !!!!! Aber wie kann er das beurteilen, wenn es mir misrabel geht. Ich meine der Defi sitzt , zu sehr links , sodaß ich deswegen die Schmerzen habe und den Arm nicht bewegen kann Ich weiß nicht wie es weiter gehen soll......
liebe grüsse edith
Re: ein liebes "Hallo" und aktueller Stand :-)
Hey Anett und Frank-Detlev,
ich denke immer positiv, was anderes bleibt einem doch auch irgendwie nicht übrig oder? ;-) Weißt du, wenn ich den Kopf in den Sand stecken würde dann hätte ich schon längst aufgeben müssen! Aber ich habe schon so viel und lange gekämpft und jetzt aufzugeben wäre es nicht wert. Also bleibe ich optimistisch und sage mir, dass sich irgendwann alles zum Guten wenden wird und solange es nicht gut ist ist es auch noch nicht das Ende! Und so lebe ich mittlerweile ganz gut. :-)
Das mit dem Tagebuch ist eine gute Idee, werde ich nun mal tun. Habe mir auch überlegt damit anzufangen meinen Blutdruck zu messen, dann kann ich, wenn ich ins Krankenhaus zur Medikamenteneinstellung muss, auch schon mal vorlegen wie die Drücke so die letzten Tage/Wochen waren. Heute habe ich damit angefangen. Ich frage mich echt wie ich mit nem Betablocker klarkommen soll, z.B. war mein Blutdruck gerade vorhin nach "Anstrengung" (war unterwegs und direkt nach dem Heimkommen + Treppe steigen gemessen) bei 90/50mmHg.
Liebe Edith, es tut mir leid zu hören, dass du immer noch Probleme bzw. Schmerzen hast. Allerdings hast du ja die Möglichkeit (wie du mir geschrieben hast) dich nochmals operieren zu lassen. Eventuell liegt der ICD bei dir auch einfach "blöd" und dann könnte dein Problem durch eine Verlagerung ja auch leicht behoben werden. Du wirst den ICD ja nicht umsonst implantiert bekommen haben und daher scheint er für dich lebenswichtig zu sein. Und da wäre es doch tatsächlich eine Überlegung wert oder? Und wenn dein Kardiologe zu dir sagt alles ist okay und du es ihm nicht glaubst, dann hol dir doch einfach mal eine zweite Meinung ein? Warum gehst du denn nicht mal zu einem anderen Arzt?
Was natürlich nach wie vor auch sein kann, ist, dass dein Körper und deine Seele den ICD noch nicht akzeptiert haben und dass sich vielleicht diese "Ablehnung" auf den Körper überträgt, also das psychische sich somatisch äußert. Sowas kommt oft vor, das habe ich auch im Krankenhaus ganz viele Male erlebt, als ich noch als Krankenschwester tätig war.
Liebe Grüße
pinksand
Long-QT-Syndrom Herzstillstand mit Reanimation 2015 ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: ein liebes "Hallo" und aktueller Stand :-)
Liebe pinksand,
mit deiner positiven Grundeinstellung kommst du sicher gut durch's Leben :-)
Das der Blutdruck nach Belastung so abfällt und damit extrem niedrig ist, das kenne ich auch.Das war bei mir bei verschiedenen Ergometrien auch so und da hatte ich auch noch keinen Betablocker. Der Arzt meinte damals, das allein wäre schon ein Grund, sich das Ganze mal im Herzkatheterlabor anzusehen, denn ein Blutdruckabfall nach der Belastung unter den zuvor gemessenen Ausgangswert in Ruhe wäre nicht normal.
Nun nehme ich seit Jahren tagtäglich meine Dosis Metoprolol und sacke damit weiter in die Tiefe.Aber wie schon gesagt, es gibt für mich keine Alternative und somit muss ich mich damit einrichten.Bin halt wenig belastbar und mehr oder weniger dauermüde.
Liebe Grüße
Re: ein liebes "Hallo" und aktueller Stand :-)
"Tagebuch" führe ich auch zur Zeit, jeden Tag: wann ich wo Schmerzen habe, Kopf, immer in der Mitte rechts hinten, Hüfte, (Orthopäde sagt, an der Hüfte sei nichts), Mittelfuß, (wurde vor vielen Jahren schon eine schwere Arthrose festgestellt), Schulter links (sollte ich vor 4 Jahren schon ein neues großes Schultergelenk eingesetzt bekommen), es vergeht kein Tag, an dem ich nicht irgendwo Schmerzen habe, dafür ist mein Herz aber friedlich.....in 3 Wochen muss ich wieder zum Auslesen des Defis.