komplizierte "Kalium-Frage" aufgrund meiner Vorgeschichte(finde keine passende Überschrift)

Guten Tag ihr Lieben,

ich habe mal wieder ein Anliegen, dazu muss ich allerdings ziemlich weit ausholen.
Also:

Ich habe ein angeborenes Long-QT-Syndrom.
Im Alter von 14 Jahren erkrankte ich an Magersucht und Bulimie und habe seitdem mit meiner Essstörung zu kämpfen (trotz Therapien etc).
Ich hatte zahlreiche Elektrolytentgleisungen, insbesondere mein Kalium war oft sehr niedrig (teilweise bei 2,1 usw) und ich lag zeitweise oft deswegen im Krankenhaus.
Unter normalem Kalium hatte ich ich einen Herzstillstand, was auch letztendlich ein Indikator dafür war, dass meine Herzrhythmusstörungen nicht am niedrigen Kalium liegen. Mein Kaliumwert ist mittlerweile im Normalbereich.
Allerdings kommt nun das eigentliche Problem. Ich habe oft Kaliumschwankungen und bisher hat leider kein Arzt genau sagen können an was es liegt. Vermutet wird, dass bei mir durch meinen Körper der womöglich immer noch sehr durcheinander ist was den Stoffwechsel betrifft, das Kalium vom Inneren der Zellen nach außen also ins periphere Blut geschoben wird und wieder zurück und dadurch entstehen bei mir oft krasse Kaliumschwankungen. So kann es z.B. sein, dass ich montags einen Wert von 3,8 und 3 Tage später einen Wert von 2,6 habe. Also mehr als 1 mmo/l.
Daher substituiere ich auch regelmäßig Kalium.

Nun ist es so, dass ich unabhängig von meinem Kaliumwert durch das LQTS häufig Extrasystolen habe, kollabiere (vor allem morgens im Sitzen im Bett) und mich auch oft relativ müde und schwach fühle.
Meine Defi habe ich letztes Jahr implantiert bekommen.

Meine eigentliche Frage ist nun: Was passiert, wenn ich theoretisch wieder ins Kammerflimmern komme und mein Kalium genau in DIESEM Moment niedrig ist, ohne dass ich es weiß? Es verschiebt isch bei mir ja immer wieder...
Wenn mein Defi mich dann schockt, dass kann mein Herz doch trotzdem nicht mehr in einen normalen Rhythmus zurück finden da das Kalium ja zu niedrig ist?!?
Und bekannt ist ja nunmal, dass zu niedriges Kalium zu Kammerflimmern führen kann.
Ich habe mir diese Frage schon öfters gestellt aber jetzt momentan wurde mir das so richtig bewusst.

Vielleicht kennt sich hier ja jemand von euch ein wenig mit dieser Materie aus und kann mir einen Tipp, eine Antwort oder paar beruhigende Worte schreiben.
Meinen Kardiologen werde ich nächste Woche auch fragen und spätestens Anfang März wenn ich wieder ins Krankenhaus muss, werde ich dort auch nachhaken.

Ich wünsche euch allen ein schönes und erholsames Wochenende!

Eure Pinksand :-)

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016

Re: komplizierte "Kalium-Frage" aufgrund meiner Vorgeschichte(finde keine passende Überschrift)

Grüß Dich, Bianca -

die Sache mit dem Kalium hat mich anfangs auch immer wieder in's Grübeln gestürzt. Mein Defi schlug z.B. bei mir nur los, wenn ich einen niedrigen Kaliumwert hatte, das war bei mir so um 3,5 - 4. Ich habe dann wöchentlich meinen Kaliumwert messen lassen und was gut war, ist die Tatsache, dass ich das selbst gespürt habe, wenn mein Herzchen "unrund" lief. Ich griff dann sofort zu Bananen und getrockneten Aprikosen und dann schlug mein herz wieder viel "geschmeidiger".

Du brauchst keine Sorgen haben, dass Dein Herz nach einem Schock nicht wieder den "richtigen" Rhythmus findet. Der Defi gibt Deinem Herzen nach einem Schock mittels integriertem Herzschrittmacher den Sinusrhythmus wieder vor und das so lange, bis Dein Herz wieder normal schlägt. du brauchst Dir deswegen keine Gedanken zu machen. Wenn der Defi einen Schock abgibt, wirst du eh als erstes einen Arzt rufen/aufsuchen und die messen sofort die Laborwerte und wissen somit auch sofort, was sie dann zu tun haben.

Mir war mein Defi auch nie soooo geheuer und ich liebte ihn auch nicht - aber er ist halt einfach ein Lebensretter. Das wusste ich sehr zu schätzen ;-)

Machs gut und hab ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße - Carmen

Re: komplizierte "Kalium-Frage" aufgrund meiner Vorgeschichte(finde keine passende Überschrift)

Guten Abend liebe Carmen,

zu allererst möchte ich dir für deine hilfreiche Antwort danken! :-)
Es beruhigt mich doch schon das zu lesen. Ich selbst merke auch wenn mein Kalium "nach unten" geht (sofort Kribbeln und Taubheitsgefühle im ganzen Körper, Rhythmusstörungen, Schwäche, ...) und greife dann ebenfalls zu kaliumhaltigen Lebensmitteln und zusätzlich nehme ich ja auch Kalium ein.

Ich wusste z.B. nicht, dass der Defi bzw. der Schrittmacher einen Sinusrhythmus herstellt wenn ich geschockt werde aber klar, das ist ja eigentlich logisch. War nur der Meinung, dass der Defi eben dann schockt und das Herz somit automatisch in einen Sinusrhythmus gelangt.

Was auch eher meine Angst ist, ist wenn der Schrittmacher mein Herz in einen Sinusrhythmus bringen will aber es gar nicht KANN da das Kalium ja so niedrig ist. Verstehst du wie ich meine? Wenn ich ins Kammerflimmern aufgrund einer Hypokaliämie komme, dann ist ja das KALIUM der Grund für das Flimmern. Wie soll der Schrittmacher dann einen Sinusrhythmus herstellen können?

Liebe Grüße

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016

Re: komplizierte "Kalium-Frage" aufgrund meiner Vorgeschichte(finde keine passende Überschrift)

Hi pinksand
Zitat: pinksand
wenn ich theoretisch wieder ins Kammerflimmern komme und mein Kalium genau in DIESEM Moment niedrig ist, ohne dass ich es weiß?Das ist doch schon mal beruhigend ;) Wenn du es nicht weißt machst du dir auch keine Gedanken darum.

Dem Defi ist es sowieso egal ob dein Kalium zu niedrig ist, der dient in dem Moment einfach nur als Brücke bis der Arzt da ist und dir weiterhilft.

Du weist bestimmt auch das mal Kalium schnell überdosieren kann! Ich wäre da sehr vorsichtig da zu viel Kalium schlimmer ist als zu wenig (glaube ich).

Das mit dem Mangel haben hier ja auch schon viele beschrieben und ich hatte das auch eine Zeit lang, gerade nach den vielen Episoden vor ein paar Jahren musste ich immer diese Kaliumriesentabletten kauen. Aber das hat sich gelegt und seit drei Jahren sieht mein Kalium perfekt aus. Dafür ist mein Magnesium jetzt regelmäßig im Keller das ich dir übrigens auch zum Testen einfach mal empfehlen würde,falls du das nicht schon probiert hast. Das kann man fast nicht Überdosieren und was zu viel ist kommt einfach wieder raus... Ich nehme das jetzt seit 2 Jahren und ich meine das stabilisiert mein Herzrhythmus.

Re: komplizierte "Kalium-Frage" aufgrund meiner Vorgeschichte(finde keine passende Überschrift)

Guten Abend Paul :-) !

Vielen Dank für deine Antwort.
Du hast Recht, der Defi ist ja "nur" eine Art Überbrückung - wenn ich das Ganze mal aus der Perspektive betrachte, dann beruhigt es mich noch mehr.

Dass Kalium schnell überdosiert werden kann weiß ich. Allerdings nehme ich das unter ärztlicher Aufsicht ein und mein Blut wird 1x pro Woche kontrolliert. Und bei mir ist das Problem ja auch, dass sich der Wert so wahnsinnig schnell ändert, eben teilweise von 3,5 auf 2,4 und das innerhalb von drei Tagen. Total verrückt. Aber mein Körper hat eben auch immer noch zu kämpfen.
Magnesium habe ich eine Zeit lang eingenommen aber mein Magnesiumspiegel ist eigentlich relativ konstant. Trotzdem wird es bestimmt nicht schaden wenn ich mir mal wieder zusätzlich Magnesium zuführe. Wie du schon sagtest - der Rest kommt ja einfach wieder unten raus ;-) !

Diese riesigen Kaliumtabletten waren dann wohl die Brausetabletten oder? Die sind wirklich grauenvoll, die habe ich auch eine Zeit lang genommen, bin dann aber auf die Retardkapseln umgestiegen da diese besser verträglich sind und ich von den Brausetabletten furchtbar Sodbrennen bekomme.

Viele liebe Grüße

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016

Re: komplizierte "Kalium-Frage" aufgrund meiner Vorgeschichte(finde keine passende Überschrift)

Hallo pinksand,

Ich nehme auch seit langer Zeit Kalium als Retard Kapsel. Mittlerweile hat sich das bei 8 Stück pro Tag (64mmol) ganz gut eingependelt.
Zu Spitzenzeiten waren dies über 30 Stück am Tag.

Ich nehme zur Verhinderung eines größeren Kaliumverlust zusätzlich noch 50mg Eplerenon. Würde mir in der Klinik so empfohlen. Sprich mal Deinen Kardiologen auf diese Option an, vielleicht hilft es ja.

Viele Grüße
Frank

Re: komplizierte "Kalium-Frage" aufgrund meiner Vorgeschichte(finde keine passende Überschrift)

Guten Morgen lieber Frank,

in meinen Spitzenzeiten kam ich immerhin auch auf 25 Stück pro Tag, aber an deine 30 komme ich nicht ran :-O

Eine Zeit lang bin ich auch auf Kalium Verla umgestiegen, das sind Beutel die allerdings anstelle des Kaliumchlorids Kaliumcitrat (sowie es die Brausetabletten auch tun) enthält. Aber durch das Citrat bin ich ein paar Mal in eine metabolische Alkalose "gerutscht" was auch nicht Sinn des Ganzen war und dann auch in diversen Krankenhäusern endete.
Allerdings musste ich von den Teilen aber auch nicht so viel nehmen wie von den Kapseln. Aber nunja, was muss das muss nicht wahr :-)

Ich werde mich zwecks Eplerenon mal erkundigen.
Als Alternative wurde mir im Krankenhaus auch mal Spironolacton gegeben (Nebenwirkung ist ein Kaliumanstieg), aber damit habe ich dann 2 Tage lang auf der Toilette verbracht und andere Werte sind in den keller gerutscht und geendet hatte das Ganze dann mit einem Kreislaufzusammenbruch da ich gar nicht so viel trinken konnte wie ich ausgeschieden habe. Suuuuper!
Ja ... bis man da mal richtig eingestellt ist, das kann ne ganz schöne Weile dauern!

Viele liebe Grüße

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016

Re: komplizierte "Kalium-Frage" aufgrund meiner Vorgeschichte(finde keine passende Überschrift)

Hallo

Genau ....das ist das Problerm!!!!
Der eine Arzt sagt nehmen sie alle 2. Tag eine Brausetablette.
Vor dem Frühstück geht gar nicht , danach wird es mir schlecht,
habe mich sofort erbrochen , als ich im Geschäft war.
Dann sollte ich Kalium als Tablette einnehmen.
Jetzt , da ich den ICD habe , soll ich Kalium ganz weglassen.
Jeder Arzt sagt was anderes.....

Liebe Grüsse Edith

Re: komplizierte "Kalium-Frage" aufgrund meiner Vorgeschichte(finde keine passende Überschrift)

Hallo liebe Edith,

ja, tatsächlich raten einem viele Ärzte verschiedene Dinge, das durfte ich auch schon erleben, insbesondere eben bei den Kaliumpräparaten. Im Endeffekt bleibt einem aber - finde ich zumindest - gar nichts anderes übrig als auszuprobieren. Ein Arzt riet mir auch dazu so und so viele Brausetabletten zu nehmen, der andere Arzt sagte als ich auf Retard umstieg, dass ich bitte genau so viele Retardtabletten wie Brause nehmen sollte.
Fakt ist aber, dass Kaliumchlorid und Kaliumcitrat nicht gleich "stark" wirken, also muss man das eigentlich umrechnen.
Gut, ich weiß das nun da ich selbst als Krankenschwester gearbeitet habe und kann mir dann die Mengen berechnen. Aber ein "Laie" ? Woher soll ein Laie das denn wissen?

Liebe Grüße

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016

Re: komplizierte "Kalium-Frage" aufgrund meiner Vorgeschichte(finde keine passende Überschrift)

Liebe Pinksand,

das meiste ist ja schon hier gesagt, dass sich ein Kammerflimmern grundsätzlich egal welcher Ursache defibrillieren lässt. Was mich (wenn ich Du wäre) aber interessieren würde, warum der Kaliumspiegel so tief abrutscht. Wenn die Nierenfunktion in Ordung ist, das heißt nicht übermäßig porös für Kalium, kann es an sich nicht ein so tiefes Abrutschenn in den Kellerbereich, also