Heute SOLLTE ich eigentlich meinen defi bekommen. War um acht in der Klinik und bin jetzt wieder zu Hause.
Warum?
Am Donnerstag war ich zur "Aufklärung" in der Klinik. Schon danach hatte ich eigentlich das Gefühl, dass ich nicht richtig informiert wurde. Außer unfreundlich und unkonzentriert war die Ärztin eigentlich nichts...
Warum auch immer, habe ich heute darauf bestanden, mit dem Arzt zu sprechen, der operieren wird. Und siehe da: er nannte mir viel mehr Risiken und mögliche folgen, als die Dame am Donnerstag. Zudem hatte ich bislang ja trotz LQTS noch keine Rhythmusstörungen und die Ärzte sagen, dass ich mir quasi die Sicherheit eine evtl auftretende rhythmusstörung zu überleben um den Preis erkaufe, dass während der OP Komplikationen auftreten können und danach Folgen wie z.b. die unnötigen Schocks...
Klar, die erste rhythmusstörung kann die letzte sein, aber versteht ihr, dass man sich das schwer vorstellen kann, wenn man doch noch keine hatte?!
Die Idee den defi zu bekommen entstand ja nur aus meinem Kinderwunsch, wegen der Belastung wahrend einer Schwangerschaft. Aber da ist ja auch noch die Frage, ob ich überhaupt ein eigenes Kind möchte, das zu 50% Wahrscheinlichkeit die gleiche scheiße durchmachen muss wie ich???
Diese fragen muss ich jetzt klären. Morgen ist ein neuer Termin zur Implantation festgesetzt und ich kann jederzeit vorher anrufen und absagen....
Habt ihr nen Tipp?
LG, sunny
Re: Defi ja oder nein?!
hallo sunny,
ich habe meinen defi jetzt 1,5 jahre. unnötige schocks hatte ich nie. auch noch nie eine fehlfunktion. jetzt soll er wegen einer anderen geschichte vielleicht wieder raus so das man gewisse untersuchungen durchführen kann. also ist er auch nicht für die ewigkeit. ich bin in den 1,5 jahren mit dem defi super zurecht gekommen. gruß marcel
Re: Defi ja oder nein?!
"die erste rhythmusstörung kann die letzte sein" - das allein schon ist Grund genug, sich dafür zu entscheiden. Es ist ja nicht nur der Tod die eventuelle Alternative - es kann stattdessen auch zu bleibenden Hirnschäden und so weiter kommen. Inadäquate Schocks sollen zwar immer mal wieder vorgekommen sein, müssen aber durchaus nicht auftreten!
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
Re: Defi ja oder nein?!
Hallo Sunny,
Ich hab meinen Kameraden seit 1 Jahr und gebe ihn nicht mehr her. Hatte noch keine unnötigen Schocks und es ist wie eine Lebensversicherung. Ich hatte noch nie was mit dem Herz und trotzdem Kammerflimmern. Die Ärzte mußten mich 4 mal zurückholen und ob sie das nochmal schaffen würden....??? Ich nehm die Risiken gerne in Kauf.
LG Dani
Re: Defi ja oder nein?!
Der Arzt meinte auch, dass die Elektrode etwa 12-16 Jahre hält, danach müsste man sie austauschen und beim ziehen der Elektrode bestünde die Möglichkeit das Herz zu verletzen?
Re: Defi ja oder nein?!
Höre ich jetzt zum 1.mal.keine Ahnung Ich denke Gefahr besteht bei jeder OP. Und man darf auch nicht immer vom schlimmstan ausgehen. Ich habe auch wahnsinnige Angst vor allem möglichen und war 2 Monate in der Akutklinik für Pschosomatik und mir gehts um einiges besser. Sieh doch mal die Positive Seite vom Defi.
LG Dani
Re: Defi ja oder nein?!
Zitat: sunny2302 Der Arzt meinte auch, dass die Elektrode etwa 12-16 Jahre hält, danach müsste man sie austauschen und beim ziehen der Elektrode bestünde die Möglichkeit das Herz zu verletzen?Und genau aus diesem grund bleibt die defekte oder alte Elektrode auch drin.
Gruss Tim
Re: Defi ja oder nein?!
Hallo Tim, Wußte ich auch nicht. Wohin kommt dann die Neue Elektrode?
Dani
Re: Defi ja oder nein?!
Laut Doc bleibt die Elektrode schon meistens drin, aber bei so jemand jungem wie mir (und vielen anderen hier) würde man sie ziehen...
Re: Defi ja oder nein?!
Zitat: Dani Hallo Tim, Wußte ich auch nicht. Wohin kommt dann die Neue Elektrode?Bis zu drei Elektroden könnte man schon durch den selben zugang schieben sagte man mir. Wenn es nicht geht weil der zugang dann zu eng werden würde nimmt man einen neuen.