ich wollte dir keine Angst machen, nur es ist die Realität, leider.
da es nur wenige Erfahrungen mit jungen Patienten gibt, bleiben die auf der strecke. Alles was jünger als der Standart-ICD- Patient mit 60/65-75 Jahren ist. Dieser überlebt die Haltbarkeit der Sonden in der Regel nicht, denn diese beträgt im Idealfall 20-25 Jahre.
Bei uns *jungen* Patienten ist das anders, nur langsam wird in den großen Herzzentren begriffen - dass man umdenken muss. Wir brauchen mindestens 1-2 Sondenwechsel !!
Meine Sonden sind schon 19 Jahre alt, machten vor einpaar Jahren Probleme und da hatte ich die Chance nach viel Gesprächen mit den Ärzten darüber, jedoch erholte sich die Impedanz und die OP war hinfällig.
Ich kann die Ärzte nur teilweise verstehen, sie denken hier in HH immernoch in *alten* Mustern. Machen einem Angst mit der OP, obwohl sie diese Sondenrevisionen täglich machen und Spezialisten sind. Lieber legen sie Sonden nach, bis die daraus resultierende Herzinsuffiziens und Klappenschädigung so groß ist + anderer Erkrankungen, dass operiert werden muss, in späterem *kränkeren* Alter, als dass sie das jetzt machen !!
Naja, ich versuche es weiter !!
Re: MRT- fähiger Defi
Wie weit und wie viel muß fürs Rauslasern der Sonden geöffnet werden? Durchdringt der Laser die anderen Hautschichten, und es wird "nur" wie bei einem normalen Aggregatwechsel geöffnet, oder wo und wie weit wird aufgeschnitten?
Re: MRT- fähiger Defi
Das Herauslasern von Sonden finde ich auch super interessant, betrifft ja auch alle Schrittmacher Patienten.
Und bei Google ist mir doch galtt ein Radiobeitrag vom 07.08.2012!, Deutschlandfunk, begegnet.
Wenn das alles so stimmt, dann sollte die Sondenentfernung langsam zum Standard werden.
Beim Googlen ist mir auch aufgefallen, dass das viele Kliniken anbieten. Nur wer ist die Zielgruppe?
@ Defi-Liga-Verantwortliche: Kann es sein, dass diese medizinischen Leistung noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen ist und daher der Eingriff nur sehr selten erfolgt?
LG, Meg
Re: MRT- fähiger Defi
Evi: bei offener OP wird der ganze Brustkorb aufgemacht, wie bei einer Transplantation.
Motte: Zielgruppe siehe oben und ja, viele Kliniken bieten es an, weil viele der neuen Sonden beschädigt Werden-sind, durch die sehr dünne Bauweise.
Jedoch sollte man bedenken, dass dies nur Erfahrene ständig operierende Herzkliniken machen sollten, denn dabei kann sehr viel passieren und die OPs sind sehr kostspielig,da dafür viel Equipment gebraucht wird - wesentlich mehr als bei einer ICD-Implantation..
Re: MRT- fähiger Defi
Zitat: Birgitt ...die OPs sind sehr kostspielig,da dafür viel Equipment gebraucht wird - wesentlich mehr als bei einer ICD-Implantation..Das mit der Zielgruppe war von mir auch einwenig Zynisch gemeint. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass die Sondenentfernung per Lasertechnik eher auf dem Standardgesprächsleitfaden in den Privat-Ambulanzen steht.
Ich gehöre noch zu den weitgehend nativ survivals - vielleicht lebe ich auch nur deshalb noch! Aber ich schätze, dass gut die Hälfte der Kinder und Erwachsenen mit angeborenen oder in der Kindeheit erworbenen Herzkrankheiten (Gesamtgruppe ca. 250.000), Schrittmacher bzw. ICD Patienten sind. Immer mehr erhalten nach HSM im Erwachsenen-Alter den ICD mit neuen Sonden. Und alle haben komplexe und ganz individuell gestaltete Organe, insbesonder durch Korrektur-OPs. MRT-Fähigkeit hat hier nochmal eine besonder Bedeutung.
Viel wichtiger als der MRT ist jedoch m. E., dass irgendwann einfach kein Platz mehr für neue Sonden vorhanden ist. Und ja, wir wollen alle noch länger als 20 Jahre leben! Also sind die Kinderherzorganisationen und unsere EMAH-Ärzte mal auf dieses Thema zu setzten ;-)
LG, Motte
Re: MRT- fähiger Defi
Heißt das, für einen Sondenwechsel (mit Austausch derselben) wird tatsächlich der große Brustschnitt gemacht? D.h. nun nur bei Lasertechnik nicht mehr, und vorher immer? Und bei Lasertechnik? Nur die übliche Definarbe?
Re: MRT- fähiger Defi
Hallo Leute, ich habe da nun zwar nicht unbedingt die Ahnung ---- aber ich könnte mir vorstellen, das auch beim Lasern viel schief laufen kann!! wird das auch per Herzkatheder gemacht ? Oder wie muß ich mir das vorstellen? Ohmann.... das ist aber auch ein Sch........kram!!! Naja, wenn die das bei mir nicht machen sollten , habe ich ja noch mal eine Defizeit , um mir dann Gedanken zu machen was dann mit mir passiert. Aber es ist immer schön, wenn man hier im Forum ist , das es auch noch andere "Leidtragende" gibt die das gleiche Schicksal durchleben wie man selber------ also man steht nicht alleine mit dieser Sch..... da!! Lg Addi
Re: MRT- fähiger Defi
@motte,
es gibt nur max 1-2% an Kindern und jungen Erwachsenen die einen HSM oder Defi haben ! Keine 125.000 !
@Evi & Andy
es wird bei defekten Sonden immer erstmal nachgeschoben (bis zu 4 Sonden möglich) wenn das nicht mehr möglich ist wird wie folgt gearbeitet:
die Sondewechselprozedur wird in der Regel so gemacht:
ziehen der Sonden über Herzkatheter (meistens nur max 2 Jahre nach 1.Implantation möglich) und nach Art (verschraubt oder verankert)
wenn 1 nicht mehr möglich, Entfernung per Laser über Herzkatheter und Definarbe
wenn 2 nicht mehr möglich: Entfernung der Sonden per offener Herz-OP