Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Hallo Christina,
Danke für deinen interessanten Beitrag.
Ganz offensichtlich wird die Frage "Marcumar" von Kardiologen bei non-compaction unterschiedlich bewertet. Bei mir waren Ärzte in der Klinik und mein "Heim-Kardiologe" dafür.
Mir wurde erklärt, dass es eine reine Vorsichtsmaßnahme ist. Aufgrund der nicht richtig verfestigten Herzinnenwände kann es eben zur Thrombenbildung kommen, die dann embolieren. Von der Logik leuchtet mir ein, dass dieses Risiko durch Marcumar verringert wird.
Das Problem dieses Krankenbildes ist leider, dass es weitgehend unerfoscht ist und für eine Forschungsserie Geld bzw. auch die Masse Patienten (Rentabilität) wohl fehlt.
Darüber hinaus ist natürlich auch die Belastung des Herzes durch ein "dünneres" Blut geringer, was hinsichtlich meiner DCM mit eingechränkter EF eben auch gut ist.
Trotzdem muss ich gestehen, dass gerade das Marcumar aus meinem Medikamentencocktail nicht gerade das Beste ist. Zwar keine wirklichen Nebenwirkungen, auch langfristig nicht zu erwarten, aber die geringste Verletzung nervt. Ich hatte fast 50 Jahre eine perfekte Gerinnung, bei jeder Verletzung war schnell wieder alles ok. Heute blutet ein Schnitt in die Finger schon ziemlich lange.
Bisher hatte ich seit der Defi-Implantation = Marcumar Beginn = vor zwei Jahren keine größere Velretzung oder Behanlung, geschweige OP. Nur im Zahnbereich wurde was gemacht, das hat mein INR von 2,5 aber nicht gestört. Trotzdem mag ich nicht unbedingt daran denken, wenn mal "was Großes" gemacht werden muss. Da bleibt der Angstgedanke, dass gerade dann sich Fetzen lösen und Thromben bilden, wenn ich mal Marcumar absetzen muss. Sicher gibt es dann ja Alternativen; trotdem ungutes Gefühl.
Gruß Dieter
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Hallo Zusammen,
ich habe auch eine NCCM - zumindest "wahrscheinlich". Beim Echo sah es "stark" danach aus, beim MRT "sprach" auch vieles dafür...um Gewissheit zu bekommen, wurde dann noch eine Myokardbiopsie durchgeführt, hier konnte die Diagnose allerdings nicht bestätigt werden (da wurden offenbar nur einige leichterte Dillatationen gefunden). Beim Herzkatheter wurde ein EF von 54% gemessen, was ich so lese scheint das für einen 33-jährigen nicht wirklich dramatisch zu sein, soll aber wohl schon leichtgradig eingeschränkt sein.
Bis letztes Jahr habe ich Leistungssport (Kraftsport, Spinning, Joggen)betrieben und noch nie irgendwelche Probleme mit dem Herz gehabt. Seit Dezember letzten Jahres haben mich dann aber öfters Tachykardien, Extrasystolen, 3er/4er-Salven & Co., besonders beim Autofahren, befallen, bei denen ich immer kurz vor der Ohnmacht stand - im Februar hatte ich dann auch einen Kollaps in der Firma, daraufhin ein mehrwöchiger stationärer Diagnosemarathon und letztendlich dann der Defi im März. Ich persönlich tue mich noch schwer, diese Ryhtmusstörungen auf die NCCM zurückzuführen - es erscheint mir einfach unsinnig, wie man 33 Jahre vollkommen unbemerkt damit leben konnte und auf einmal soll alles anders sein, zumal trotz aller Diagnostik kein verlässlicher Befund gemacht werden konnte, dann scheint es ja zumindest nicht sehr ausgeprägt zu sein. Von ärztlicher Seite aus wurden mir eigentlich kaum Restriktionen auferlegt - den Defi wollten die unbedingt implantieren, wobei es da intern wohl auch stark polarisierende Meinungen gab. Nun ja, jetzt ist er drin und "schaden" tut er ja nicht unbedingt (wobei ich mich schon schwer damit tue, das "Ding" zu akzeptieren). Ansonsten soll ich vorerst 5mg Bisoprolol nehmen und HerzASS100, letzteres aber wohl nur solang, bis ich wieder richtig im Sport drin bin. Zu Sport wurde mir allgemein gesagt, dass ich von der Belastung her eigentlich keine Einschränkungen machen muss - den Puls darf ich bis 160 locker hochgehen lassen und der Defi wurde auch so eingestellt, dass der erst ab 15 Sek. bei 220 anfängt zu agieren.
Soviel zu meiner "Leidengeschichte". Mich würde interessieren, wie macht sich die NCCM denn bei Euch bemerkbar, was wurde Euch in Sachen Einschränkungen usw. gesagt?
Viele Grüße Olly
Defi seit 03/2013 wegen Tachykardien, Verdacht auf Non-Compaction-Kardiomyopathie
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Hallo, Ich gehöre dann wohl auch hier her... :-/ Bei mir äußert sich die NCCM durch Ventrikuläre Tachykardien aller art (durch Medi derzeit relativ gut unter Kontrolle) EF lag bei 35% (durch die Medi anfangs bei 50% wird aber GAAANZ langsam wieder schlechter) Ich habe einen LSB (Linksschenkelblock) die einzige Klappe die nicht insuffizient ist, ist meine Pulmonalklappe. Ich bin Studienpatientin, gehöre also zu den 233 Leuten, die deutschlandweit halbjährlich im KH untersucht werden (das erspart mir den niedergelassenen Kardiologen, der EVTL keine Ahnung von NCCM hat ;-) ) Ich habe zudem noch Asthma, was mir dann bei den ersten Betablocker-Versuchen zwei Atemstillstände eingebracht hatte. Ich kam mir vor wie bei Dr House! :-D
Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Zitat: Avimoth Hallo, Ich gehöre dann wohl auch hier her... :-/ Bei mir äußert sich die NCCM durch Ventrikuläre Tachykardien aller art (durch Medi derzeit relativ gut unter Kontrolle) EF lag bei 35% (durch die Medi anfangs bei 50% wird aber GAAANZ langsam wieder schlechter) Ich habe einen LSB (Linksschenkelblock) die einzige Klappe die nicht insuffizient ist, ist meine Pulmonalklappe. Ich bin Studienpatientin, gehöre also zu den 233 Leuten, die deutschlandweit halbjährlich im KH untersucht werden (das erspart mir den niedergelassenen Kardiologen, der EVTL keine Ahnung von NCCM hat ;-) ) Ich habe zudem noch Asthma, was mir dann bei den ersten Betablocker-Versuchen zwei Atemstillstände eingebracht hatte. Ich kam mir vor wie bei Dr House! :-D
Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!Tja, die mangelnde Erfahrung der Ärzte ist sicherlich bei diesem recht "neuen" Krankheitsbild ein Problem, das auch mich anfangs sehr verunsichert hat. Ich glaube, der Verlauf ist auch recht individuell. Da hast Du es schon gut, in so einer Studie zu sein. Wann und wie ist die NCCM bei Dir festgestellt worden? Bei mir war es, wie oben schon geschrieben, nach einem Zusammenbruch im Unternehmen - vorher nie Probleme gehabt und intensiv Sport getrieben. Die erste Zeit im Krankenhaus konnte ich dann zeitweise nicht mal mehr den Flur entlanglaufen. Was bekommst Du für Medikamente? Ich bin mittlerweile auf 1,25mg Nebivolol runter und mir geht´s gut dabei, sonst bis auf ASS gar nichts mehr. Ansonsten habe ich mich auch von dieser Krise im Februar gut erholt und steigere mich im Sport auch wieder zunehmend. Sicher hat man manchmal auch Rückschläge, davon lass ich mich aber nicht runterziehen und meist folgt daraufhin ein weiter Sprung nach vorn bei mir :-)
Viele Grüße Olly
Defi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, Nebivolol + Ivabradin
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Ich war vor fast genau zwei Jahren mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus, da fanden die Ärzte die Vitalwerte zu schlecht. Beim Kardiologen war ich schon länger wegen Rhythmusstörungen und leichter Insuffizienz. Ich war erst 8 Monate vorher zur Untersuchung bei meinem Kardiologen. Ein altes MRT gab es auch schon. Zum Glück war das das Krankenhaus, in dem die Chefärztin die Studie macht :-) Von meinem letzten Facharztbesuch bis dahin ist aus der leichten Insuffizienz schon eine schwere geworden. Ich bekomme jetzt 5 mg Nebivolol, 5 mg Ramipril, 10 mg Torem, 25 mg Spironolacton, 200mg Amiodaron und dann bekomme ich noch Marcumar nach INR. Ich hab ein Messgerät zu Hause, muss also nur alle 2-3 Monate zum Blutabzapfen für die Leber, Nieren und BNP Werte. Mit den Medi hatte meine HF sich sogar wieder verbessert und war nur noch leicht eingeschränkt, wie vorher.
Also meine Leistung ist jetzt auch massiv runter.. :-/ Ich bin jetzt in der BIS 75 Watt Gruppe und das ist schon eine Leistung...und ich bin auch nur noch die dritt langsamste (im Schnitt, einen zwei Meter Sprint schaff ich noch) ^^
Bei der letzten Untersuchung war die HF allerdings wieder ein wenig schlechter. :-/ ich hoffe einfach mal, dass es sich um eine minimale Auswertungsabweichung handelt :-)
Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Hallo liebe Forumsmitglieder und Forumsgestalter,
Ich bin neu hier, 50 Jahre alt, Treibe Ausdauersport wie Radfahren (90km) und Kraulschwimmen. Bis letzten Mittwoch war ich kerngesund und wusste vom Herz nicht mehr, als dass es das Blut transportiert.
Da mir das Forum in meiner momentanen Situation sehr geholfen hat, möchte hier einmal meine bisherigen Erfahrungen kundtun. Eigentlich könnte ich Ollis Geschichte kopieren, es gibt unglaubliche Übereinstimmungen- Gruss an Olli.
Meine Geschichte
Vor einer Woche bin ich im Büro fast umgekippt und mit dem Nrw in das KH Hamburg-Altona gebracht worden. Schwere Herz-Rythmusstörungen, 3 tägiger Diagnose Marathon und dann das eindeutige Ergebnis: Non-Compaction-Kardiomyopathie. Ansonsten ist das Herz dem Alter entsprechend Ok. Ich fühle mich topfit und hänge vorerst am Monitor.
Mit Amiodaron und Betablockern wurde der Rhythmus synchronisiert. Ich werde jetzt folgende stationäre Therapie durchlaufen:
absetzen von Amiodaron sollten die Rythmusstörungen auftauchen, dann Ablationsversuch Medikamente Defillibrator
Der Diagnoseschock war gross. Morgens gesund losgefahren, nachmittags Intensivstation und dann die Diagnose. Nach totalem Entsetzen und schlaflosen Nächen finde ich mich langsam mit der Situation ab. Vieles wir sich ändern, vielleicht lässt sich Einges auch besser gestalten als zuvor.
Gruß
frank
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Hallo Frank,
stimmt, da gibt es einige Parallelen bei uns.
Mir ging es anfangs auch sehr schlecht, aber um Dir etwas Mut zu machen, zumindest mein Zustand hat sich mittlerweile wieder deutlich in Richtung "normal" gebessert. Dass meine Rythmusstörungen von der NCCM kamen ist unbestritten, allerdings habe ich für mich festgestellt, dass der eigentliche Auslöser vermutlich eher übermäßiger Stress in Richtung Burnout usw. war - wenn man dann eine Schwachstelle wie die NCCM hat, geht´s halt da drauf. Ich hab vieles in meinem Leben verändert, auch beruflich etwas umorientiert und seitdem ging es steil bergauf, vom Betablocker brauche ich nur noch eine fast homöopathische Dosis. Bis letzte Woche waren wir im Urlaub, seither geht es noch viel besser, konnte sogar erstmals wieder Café trinken, ohne dass mein Herz das mit Rythmusstörungen quittiert hat :-) Sehr geholfen hat mir zweifellos auch, wieder viel Sport zu machen - die NCCM ist der Herzmuskel an einigen Stellen ja etwas dünner, es leuchtet mir ein, dass man durch viel Sport diese Schwäche kompensieren kann (sollte man aber vorher genau mit dem Doc abklären). Vielleicht trifft ja auch auf Dich einiges davon zu.
Ich drücke Dir für die weitere Behandlung die Daumen, nicht hängen lassen und kämpfen! :-)
Viele Grüße Olly
Zitat: Frank-T Hallo liebe Forumsmitglieder und Forumsgestalter,
Ich bin neu hier, 50 Jahre alt, Treibe Ausdauersport wie Radfahren (90km) und Kraulschwimmen. Bis letzten Mittwoch war ich kerngesund und wusste vom Herz nicht mehr, als dass es das Blut transportiert.
Da mir das Forum in meiner momentanen Situation sehr geholfen hat, möchte hier einmal meine bisherigen Erfahrungen kundtun. Eigentlich könnte ich Ollis Geschichte kopieren, es gibt unglaubliche Übereinstimmungen- Gruss an Olli.
Meine Geschichte
Vor einer Woche bin ich im Büro fast umgekippt und mit dem Nrw in das KH Hamburg-Altona gebracht worden. Schwere Herz-Rythmusstörungen, 3 tägiger Diagnose Marathon und dann das eindeutige Ergebnis: Non-Compaction-Kardiomyopathie. Ansonsten ist das Herz dem Alter entsprechend Ok. Ich fühle mich topfit und hänge vorerst am Monitor.
Mit Amiodaron und Betablockern wurde der Rhythmus synchronisiert. Ich werde jetzt folgende stationäre Therapie durchlaufen:
absetzen von Amiodaron sollten die Rythmusstörungen auftauchen, dann Ablationsversuch Medikamente Defillibrator
Der Diagnoseschock war gross. Morgens gesund losgefahren, nachmittags Intensivstation und dann die Diagnose. Nach totalem Entsetzen und schlaflosen Nächen finde ich mich langsam mit der Situation ab. Vieles wir sich ändern, vielleicht lässt sich Einges auch besser gestalten als zuvor.
Gruß
frankDefi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, Nebivolol + Ivabradin
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Hallo Olli,
Danke für die Antwort. Was ich sehr interessant finde ist, dass bei Dir der Auslöser evtl. Stress war!
Auch befand mich in einer beruflichen und persönlichen Extremsituation. Ich habe das auch mehrfach hier im KH kundgetan, aber das Interesse war gering. Aussage: Störungen im Reizleitungsystem haben nichts/wenig mit Stress zu tun. Ich werde hier nochmals nachhaken.
Laut Arztaussage sind meine Rythmusstörungen lebensbedrohlich und von beachtlichen Ausmass. Körperlich geht es mir komischerweise, bis auf den Einlieferungstag, gut.
Gruss
Frank
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Hallo Frank,
auch hier erkenne ich wieder einige Parallelen. Ich habe damals im Krankenhaus auch absolut kein Geheimnis daraus gemacht, dass ich extremst gestresst bin und habe auch mehrfach auf starke Verspannungen/Knischen/Knacken im Bereich der Brustwirbelsäule hingewiesen, wo ich immer einen Zusammenhang gesehen habe (meine Osteopathin ebenfalls). Das hat bei mir auch niemanden interessiert, heute muss ich ernüchtert feststellen, dass man bei vielem doch ziemlich auf sich allein gestellt ist und sich da selbst rauskämpfen muss - nach meiner Erfahrung haben die Kardiologen eher wie Handwerker agiert, d.h. die Symptome abgestellt mittels Standardmedikation + Defi. Auch bei mir hatten die im Krankenhaus extrem große Angst, dass ich jederzeit einen plötzlichen Herztod erleiden könnte - auch wenn es mir heute besser geht, habe ich mich allerdings mit dem Defi mittlerweile abgefunden, denn ich weiss nun, wie sich in bestimmten Situationen die NCCM auf mich auswirken kann. Was mir im Februar passiert ist, kann sich jederzeit wiederholen, wenn ich nicht etwas auf mich aufpasse.
Ich kenne das Ausmaß Deiner Rythmusstörungen natürlich nicht, aber allgemein kann ich nur den Tipp geben, die Notwendigkeit und Dosierung eines jeden einzelnen Medikaments genau zu hinterfragen und sich auch selbst schlau über Alternativen zu machen. Gerade Betablockern stehe ich mittlerweile sehr kritisch gegenüber, was einem keiner sagt ist, dass die sich i.d.R. z.B. deutlich auf Körpergewicht, Potenz, Haarwuchs und Agilität auswirken - zumindest ich bin davon wie ein Halbtoter rumgelaufen, habe schlagartig 5 Kilo zugenommen und deutlich Haare verloren. Gleichwohl denke ich, bei dem Zustand den ich anfangs hatte, war es auch richtig, das Herz zur Erholung über Medikamente zu schonen.
Als Sportler habe ich parallel noch mit einigen Supplementen rumexperimientiert, die im Ruf stehen, bei Herzproblemen zu helfen (Q10, Taurin, OPC und L-Carnitin) - ich kann nicht sagen, ob die wirklich was gebracht haben, für mich vom Kopf her zumindest schon und gerade die Antioxidantien schaden sicher nicht, wenn man sich monatelang mit Medikamenten vollstopfen musste.
Gruß Olly
Zitat: Frank-T Hallo Olli,
Danke für die Antwort. Was ich sehr interessant finde ist, dass bei Dir der Auslöser evtl. Stress war!
Auch befand mich in einer beruflichen und persönlichen Extremsituation. Ich habe das auch mehrfach hier im KH kundgetan, aber das Interesse war gering. Aussage: Störungen im Reizleitungsystem haben nichts/wenig mit Stress zu tun. Ich werde hier nochmals nachhaken.
Laut Arztaussage sind meine Rythmusstörungen lebensbedrohlich und von beachtlichen Ausmass. Körperlich geht es mir komischerweise, bis auf den Einlieferungstag, gut.
Gruss
FrankDefi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, Nebivolol + Ivabradin
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
Hallo Olly,
Ich stimme Dir zu, dass es wichtig ist ALLES zu hinterfragen. Das werde ich auch machen. Dieses Forum ist hierfür eine gute Informationsquelle.
Die momentane Behandlung meiner "Notsituation" wird hier einerseits sehr individuell, aber unter Zuhilfenahme bewährter Standardverfahren durchgefüht. Das finde ich Ok und beruhigt mich sehr.
Nach Entlassung wird die Medikation sicher fein abgestimmt. Ich werde berichten, was mir verschrieben wird.