Hallooo, mein 17-jähriger Sohn hat letzten Freitag einen Defi bekommen. Da uns die Diagnose arrythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie eiskalt erwischt hat (EPU und MRT am 18.01.17, Defi am 20.1.17), habe ich sehr viele Fragezeichen. Ich hoffe, es ist in Ordnung, dass ich als Familienmitglied und "Löwenmutter" dabei bin.......
Liebe Beya,
es ist absolut verständlich und auch genau richtig, dass du dich als Mutter auch so gut es geht informierst, damit du deinem Sohn den notwendigen Beistand, aber auch die notwendige 'Abgeklärtheit/Normalität' weitergeben kannst.
Dein Sohn muss allerdings unbedingt auch selber in dem Thema 'freistrampeln'.
Auf facebook findet er bestimmt auch Gruppen von jugendlichen Defi-Trägern! Und definitiv findet er gleichgesinnte, wahrscheinlich auch mit gleicher Grunderkrankung/Krankheitsbild bei JEMAH e.V.
http://jemah.de/cms/
http://www.carookee.de/forum/Jemah
Normale Defi-Selbsthilfegruppen sind im Altersbereich 50plus und deutlich älter. Also so, als wenn Du deinen Sohn zu den Tanten/Onkels, Großeltern oder sogar Urgroßeltern schickst. Bei JEMAH findet er auch jede Menge Jugendliche.
Ja, das Forum ist nicht mehr so aktiv wie früher, klar, die Jugendlichen sind mehr auf facebook und Co. Aber einfach dort mal posten, es melden sich dann bestimmt einigen.
Und dann könnt ihr euch auch super beim BVHK informieren. Einfach anrufen!! Die helfen richtig gut weiter!!
http://www.bvhk.de/informationen/leben-mit-herzfehler/teenager/
http://www.bvhk.de/informationen/leben-mit-herzfehler/erwachsene-mit-angeborenem-herzfehler-emah/
Das Leben geht weiter... und sogar richtig gut!!
Alles Gute dir und deinem Sohn!
Motte
Hallo Motte,
vielen herzlichen Dank für die Info. ich werde es ihm weiter geben. Das Problem ist, wir wissen noch nicht genau, was darf er machen, was darf er nicht machen... ich befürchte, dass er aufgrund seines jungen Alters unvorsichtiger mit der Sache umgeht als ich... naja und ihn ständig anmahnen möchte ich auch nicht.. er soll schliesslich lernen Verantwortung zu tragen. Nur, wie bringt man das einem 17-jährigen bei? Einfach machen lassen?
Hallo Beya,
herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann dich sehr gut verstehen.Mein jetzt 22J
jähriger Sohn hatte vor Jahren auch große Probleme, mehrfach Synkopen u.sollte einen Überwachungsmonitor bekommen.Wollte er nicht.Von dem Zeitpunkt an hatte ich das Gefühl, dass er seine Symptomatik verharmlost aus Angst, dass ihm nach dem nächsten Umfallen ein Eventrecorder implantiert wird.Ich habe ihn dann ständig mit Argusaugen im Blick gehabt.Ist sicher normal, dass man als Mutter so reagiert.Man möchte das Beste für sein Kind, unabhängig davon, wie alt es ist.Auch heute mache ich mir noch Sorgen und hoffe, dass er gut auf sich achtgibt.Allerdings habe ich gelernt, die Verantwortung schrittweise abzugeben.Er muss nun vieles für sich entscheiden.Da wir aber ein sehr gutes Verhältnis haben und immer im Gespräch sind,weiß ich,wie es ihm geht und kann ihm auch beratend zur Seite stehen.
Ich glaube, das ist auch für euch wichtig.Bleib an ihm dran, ohne Druck zu machen.Höre ihm zu, redet miteinander.Dass du dich hier angemeldet hast, ist schon ein guter Weg.Es gibt hier einige junge Deftiträger, die über ihr Leben mit dem Defi berichten.Davon kann dein Sohn profitieren.Ich wünsche euch alles Gute, nach der ersten aufregenden Zeit wird auch wieder Entspannung eintreten.
Viele Grüße von Anett
Hallo aus Mülheim
Hier ein paar Infos für Dich.
http://www.defi-liga.de/index.php/startseite/aktuelles/256-infos-fuer-junge-defi-patienten
Glück Auf
Georg
"Kohle unter unsren Füßen,
Schlote ragen hoch hinaus,
unsre Heimat Ruhrrevier,
unser Club der S04. Ja so ists
und so wirds auch ewig sein."
Hallo Anett, lieben Dank für die aufmunternden Worte.
Hallo Georg, vielen Dank für den Link.
Liebe Grüße aus dem Schwarzwald
Hey Beya,wenn Du noch fragen hast, kannst Du dich gerne an uns wenden.
http://www.defi-liga.de/index.php/adressen-kontakte
Baden Württemberg ist auch vertreten.
Glück Auf aus dem Revier.
Georg
"Kohle unter unsren Füßen,
Schlote ragen hoch hinaus,
unsre Heimat Ruhrrevier,
unser Club der S04. Ja so ists
und so wirds auch ewig sein."
Hallo,
Frage: wie ist es eigentlich mit dem Sport? Mein Sohn spielte bis vor Diagnose Basketball (4x die Woche). Das ist nun leider vorbei, das wissen wir schon- aber was darf er jetzt für Sport treiben? Ich lese hier immer " man muss es selber einschätzen" - wie kann ein Jugendlicher das selber einschätzen? Muss er jetzt immer ein Pulsmesser bei sich tragen? Wie hoch darf der Puls gehen. Welche Geräte darf er im Fitnessstudio benutzen welche nicht.... wer beantwortet mir/uns diese Fragen...?? Ich weiss, es sind viele Fragen, aber Sport war seine Leidenschaft und er hat panische Angst, jetzt überhaupt nichts mehr machen zu dürfen.
LG aus dem Schwarzwald
Vermeiden sollte man Sportarten, bei denen man viel mit dem Arm oberhalb des Kopfes macht. Und Kontaktsportarten sind natürlich auch tabu.
Ich kann ja mal von mir berichten: ich mache Gerätetraining im Fitnessstudio, Spinning/Indoor Cycling, Skilaufen (alpin), Radfahren, Skigymnastik, Inlineskaten und Schwimmen (besser nur Brust und kein Kraul). Ich kontrolliere dabei meistens meinen Pulsschlag, aber durch den Betablocker geht der eh nicht mehr so hoch (130 ist bei mir meistens die Obergrenze).
Meine Aussagen beziehen sich aber nur auch den Defi, wenn eine Grunderkrankung vorliegt, kann das ganz anders aussehen.
Meine Erfahrung war, dass ich zuerst dachte, ich kann gar nichts mehr machen. Aber mittlerweile mache ich fast so viel Sport wie vor dem Ereignis, nur dass ich mich jetzt etwas mehr zurücknehme und nicht mehr an Wettkämpfen teilnehme.
Danke Stoni, und wie ist es im Fitnessstudio- wenn er an den Geräten arbeitet, darf er da alles machen und bis wieviel kilo darf er stemmen/heben? Kann man sich auf die Beratung der Fitnesstrainer dort überhaupt verlassen?